編者按：在人類漫長的生命旅程中，健康與疾病始終如影隨形。每一次關(guān)于疼痛與療愈的記錄，都成為人性、希望、堅(jiān)韌與愛的深刻展現(xiàn)。而放眼未來，我們預(yù)見的不只是醫(yī)療技術(shù)的驚人飛躍，更是對病患愈發(fā)深切地理解與尊重。醫(yī)學(xué)的終極使命，不是對抗自然，而是在敬畏中尋求精妙干預(yù)，在理解中維護(hù)動態(tài)平衡，與人類本身的復(fù)雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事，“愈見你”，感受生活的點(diǎn)滴。

我媽媽的更年期是不同于正常女性的，今年61歲的她，是一個(gè)兒麻后遺癥殘疾人。她是一個(gè)坐在輪椅上的更年期女性，已于五六年前絕經(jīng)的她，她的更年期癥狀也在不斷增多。身為媽媽唯一的女兒，我陪伴在身處女性特殊時(shí)期的她身邊、床前。連我自己都覺得，照顧更年期的殘疾媽媽，也讓我緊張、敏感，甚至無所適從。

我媽媽和千千萬萬個(gè)兒麻后遺癥殘疾人一樣，因?yàn)槠洳∽?，最明顯的外部特征是肌肉萎縮、骨骼變形。她的四肢肌肉，也包括她的軀干上的肌肉，都是在萎縮中漸漸失去。也是我們所說的“失肌癥”，她除了肌力減退、活動功能受限，還出現(xiàn)肌肉僵硬和疼痛、呼吸與吞咽功能困難，心臟與神經(jīng)癥狀的異常。伴隨媽媽更年期前兆癥狀的到來，我首先覺察到輪椅上的她肌肉僵直和疼痛，愈發(fā)厲害了。

我發(fā)現(xiàn)她的肌肉萎縮，一旦和骨骼變形關(guān)聯(lián)起來的話，其癥狀是不可逆的。她僵硬的肌肉加上變形的骨骼，使得她身體的靈活度、柔軟度幾乎殆失。媽媽比其他人提前的更年期癥狀，以其疼痛為最大特征地出現(xiàn)，導(dǎo)致她身陷疼痛的巨大漩渦里。而她越是疼痛，受傷的幾率也會越頻發(fā)。

在家里，我常常側(cè)耳聽到她“撲通撲通”落地的聲音，或是“咔嚓咔嚓”骨裂的聲音。這些聲音的每一次出現(xiàn)，都是驚心動魄的，有人質(zhì)疑說某個(gè)人的骨裂，別人怎么會聽見呢。的確如此，媽媽也常常反問我，“我自己都沒聽到我的骨裂聲，你怎么就聽見了呀？”我哪里敢對她直言，這是因?yàn)槲业拿舾泻投嘁啥霈F(xiàn)的幻聽呢。

她從床上或輪椅上一下子掉落到地上，即使我家的床鋪設(shè)計(jì)得距離地面很矮，或是她的輪椅高度也不過45厘米，但再矮、再近的距離 ，對她而言都是“深淵”。她從床上、輪椅上落地后，結(jié)果是沒有一次不是骨折的。在她更年期因內(nèi)分泌失調(diào)加速鈣質(zhì)流失，骨質(zhì)疏松，在她50歲之后，骨折的事情幾乎每年都要發(fā)生。她最嚴(yán)重的一次，是在冬天的一日，我轉(zhuǎn)身給她倒熱水時(shí)，她又一次從床上滾落到地上。

這次她“咔嚓”的骨裂聲，我分明聽見了，并且清清楚楚。伴隨她清晰的骨裂聲，我的心里咯噔一下，預(yù)感不好。果然，她的左腿髖關(guān)節(jié)骨折了，當(dāng)時(shí)她穿著厚厚的褲子沒發(fā)現(xiàn)什么異常。但是我在給她送醫(yī)的路上，她的褲子被血浸透，血水還順著她的腿將她的白色鞋子染紅。我又害怕又擔(dān)心，怎么此次骨折還出血了，是刺破哪里了嗎？

我將她送到醫(yī)院后，醫(yī)生給她祛除褲子時(shí)，才發(fā)現(xiàn)她碎裂的一根骨渣已經(jīng)刺破皮膚。她的血是從皮膚的刺破處，汩汩流淌下來的，那根骨渣還刺穿她的血管、神經(jīng)。醫(yī)生只得先給她止血、止痛，她的血糖值偏高，為預(yù)防手術(shù)傷口不好愈合，先期必須給她采取降糖措施。我詢問醫(yī)生，她好好地躺在床上，怎么就這么無緣無故地掉下來了呢？

我從小到大送媽媽去醫(yī)院的這個(gè)過程，是異常不容易的，一級重度殘疾的她不能站立、行走。其身體沒有一點(diǎn)能動性，而且她的行動越是困難，我搬抬她的時(shí)候，就越是受限。我從小為照顧媽媽練就較強(qiáng)的體力，一雙手臂如同男孩子般粗壯、結(jié)實(shí)。不是我搬不動她，而是我在搬動中生怕磕碰、弄疼她。

我是最聽不得媽媽因疼痛發(fā)出的呻吟，有時(shí)會是不經(jīng)意間蹦出的一聲慘叫，尤其到更年期的她骨骼和關(guān)節(jié)，都因內(nèi)分泌、鈣質(zhì)流失變得非常脆弱。我只能利用巧勁、柔勁，耐心地抱她從輪椅到車上。在車上，她受傷的左腿，我要格外小心。她整個(gè)人坐在我腿上，一碰她痛得嗷嗷的，無論什么姿勢都不行。我一手環(huán)抱著她、一手托著她的傷腿，身子一動不動。大冬天的，我的衣服全都汗?jié)窳恕?/p>

醫(yī)生對她聽診后，給出的結(jié)論是因她短暫的呼吸功能障礙，發(fā)生腦缺氧。她是出于無自主意識的動作，而掉落下來的，醫(yī)生“無自主意識”的說法，簡直叫我渾身直冒冷汗。我用發(fā)抖的聲音問醫(yī)生：“她的這種無自主意識，會不會經(jīng)常性地出現(xiàn)？我該怎樣預(yù)防？”醫(yī)生打斷我，“這不是誰想要預(yù)防就能預(yù)防的，就像這次她的無自主意識的出現(xiàn)，是防不勝防的”。我的心突然間被一只無形的手，硬生生拽到低谷一般。

最后，媽媽做了接骨手術(shù)，她從腰部到膝蓋處打上石膏。整個(gè)被石膏裹住的部分，如同穿上一條短褲頭，她仰躺在床上一動不能動，整整一個(gè)半月臥床。在她的人生里，臥床早已是一個(gè)常態(tài)，但身處更年期里的她，這普通的臥床被她視為“倒霉”、“我快要死了”。媽媽更年期的精神狀態(tài)，較之于生理上的疼痛，更是一個(gè)巨大的“坎”。

其實(shí)，媽媽的更年期癥狀早在她絕經(jīng)之前，就已經(jīng)顯現(xiàn)。這種現(xiàn)象，是與她的老年性基礎(chǔ)疾病同步的，其中包括她的心臟病、高血壓、糖尿病等，襲向她羸弱的身軀。因她常年久坐不動，血糖血壓飄升，不得不用上藥物和胰島素針劑。同時(shí)還要控制飲食，嚴(yán)控油膩和高糖食品，而偏偏這些食品又是她最喜歡的。

我看著媽媽因控制血壓和血糖，而不得不減少食量、禁止飲食偏好，而眼巴巴瞅著人家大口吞咽的樣子，我于心不忍。在她年輕時(shí)，在我們外出時(shí)她因?yàn)楹ε陆o我添麻煩，總是少吃少喝，或者不吃不喝，我都是很生氣的。我的擔(dān)心就是怕她餓壞身體，而眼下也是為了她的身體，而不得不控制。

為了控制媽媽高鹽高糖的飲食，我就做了她的“罪人”，有時(shí)哄不好她的話，甚至都“反目成仇”了。我哪里愿意這樣做呀，媽媽這輩子受苦已經(jīng)夠多了，僅有一點(diǎn)的飲食偏好，我還要強(qiáng)行剝奪。我一次次地在她背后偷偷流淚，一轉(zhuǎn)眼我硬是咬著牙，逼迫她吃下那些寡淡并難以下咽的飯菜。

五年前，我56歲的媽媽向我宣告，她終于徹底告別月經(jīng)時(shí)，我目睹她的興高采烈，“這下好了，又給你減輕一個(gè)負(fù)擔(dān)，從此你我不再受月經(jīng)之累”。輪椅上的她將衛(wèi)生巾、棉條等月經(jīng)用品，逐一收拾熨帖，準(zhǔn)備全部給我來用了。盡管我沒有見證過媽媽的初潮，但在我對她的日常照料中，吃喝拉撒睡，重頭戲就是屎尿屁還有她的月經(jīng)。

媽媽的更年期到了，其實(shí)我們尚不知的是，在她宣告的告別月經(jīng)之際，一場漫長的更年期歷程才剛剛開始。在媽媽絕經(jīng)前后，一個(gè)簡單的“絕”字，并非果斷的決絕。而是每一個(gè)女性在人生最后階段必不可少的癥狀或表現(xiàn)，所做的某種意義上的“垂死掙扎”。我見證我媽媽的更年期全過程，對于身體嚴(yán)重殘疾的她而言，那簡直就是一種“垂死”。

在媽媽的更年期里，她的整個(gè)脾性被迫得以改變，又是她依靠自身力量無法控制的。而我和她共同面對的這些無法控制的情緒，在媽媽這里均以“軀體化”等形式轉(zhuǎn)化、發(fā)泄出來。她從最初的包括其食欲不振、大便干結(jié)、全身瘙癢等，我肉眼看得見的明顯癥狀，一一展現(xiàn)在我們的日常里……在她骨折手術(shù)后的護(hù)理中，所有更年期癥狀更加突出，

媽媽的大便干結(jié)與全身奇異的瘙癢，是成正比的，大便越是干結(jié)，瘙癢程度就越是厲害。我會在每天上班前，協(xié)助我爸爸將媽媽搬到衛(wèi)生間里，進(jìn)行排便。媽媽的肚子和肛門處，是一個(gè)個(gè)堅(jiān)硬無比的如石頭般的疙瘩，這都是她干結(jié)的宿便造成的。我在搬動她的過程里，稍微不慎，觸碰到她體內(nèi)的大小疙瘩，她順勢的反應(yīng)是立刻痛苦叫喚。過去她如此好面子的一個(gè)人，現(xiàn)下嗷嗷嚎叫，狼狽不堪……

我連連給媽媽道歉，還一邊安慰，“您堅(jiān)持一下，馬上好了”。往往是折騰一遭后，沒什么結(jié)果和效果。我呆在家里我獨(dú)自照顧媽媽時(shí)，我將她安放在一張小床上，用手一點(diǎn)點(diǎn)給她摳便。她已經(jīng)習(xí)慣我在給她摳便后，再一下下捋她的下腹部，這時(shí)她的氣才能喘一些，狂躁的情緒也會得到暫時(shí)放松和舒緩……

媽媽摘下石膏后，她恢復(fù)得不錯(cuò)，我原本以為她恢復(fù)得這么好，她的心情也會好起來。誰知，她面對自己骨折的腿甚是沮喪，“完了，這條腿再也回不到以前了”。即使我用積極樂觀的態(tài)度鼓勵(lì)她，完全沒用的，遵照醫(yī)囑我不得不每天帶她去做心理疏導(dǎo)。我用輪椅推著她坐地鐵、再換乘公交，去到那家最好的心理門診。在今年夏天非常的高溫下，天天堅(jiān)持給媽媽兩個(gè)小時(shí)的疏導(dǎo)，效果比較明顯。

媽媽在一對一的疏導(dǎo)師的心理安撫下，心情得以改觀，漸漸回到之前沉靜、安穩(wěn)的她的狀態(tài)里。我不知道這個(gè)效果能夠持續(xù)多久，但凡有一點(diǎn)希望，我都不會放棄。我除了上班，業(yè)余時(shí)間擠出來，一天不漏地心理門診。盡管，在這個(gè)夏天里，我瘦了十幾斤，但我的狀態(tài)也越來越好。

專家點(diǎn)評：

朱麗紅 華東醫(yī)院婦科副主任醫(yī)師

該文的主人公是一位特殊的更年期女性，作者以家屬以及照護(hù)人的視角，描述了患有小兒麻痹癥的母親更年期的生理及心理的變化，以及自己在照護(hù)過程中的心路歷程。

雖然小兒麻痹癥女性更年期與正常女性一樣會經(jīng)歷雌激素水平下降、卵巢功能衰退直至絕經(jīng)的生理過程，但是前者在更年期面臨的挑戰(zhàn)更大，因?yàn)槠涓昶诎Y狀的嚴(yán)重程度、疊加效應(yīng)以及對現(xiàn)有后遺癥的影響會顯著放大，從而使她們的更年期歷程更為復(fù)雜和艱難。許多更年期癥狀如：疲勞、乏力、肌肉骨骼疼痛、骨質(zhì)疏松以及體溫調(diào)節(jié)障礙等癥狀其實(shí)與小兒麻痹癥后遺癥本身的問題相似，一旦兩者疊加將使癥狀加重甚至失控。正如文中的該患者長期臥床和使用輪椅，缺乏負(fù)重運(yùn)動，本身就會導(dǎo)致骨質(zhì)的流失，再加上更年期雌激素（維持骨密度的重要激素）的減少極大地增加骨質(zhì)疏松及骨折的風(fēng)險(xiǎn)，最終也導(dǎo)致患者發(fā)生了骨折。同時(shí)一系列的心血管、代謝性疾病，如高血壓、糖尿病、心臟病等也接踵而至，使本就不堪重負(fù)的身軀更加羸弱。面臨自身的殘缺及疾患，相信有很多個(gè)時(shí)刻是患者崩潰的瞬間，是作者用她對母親無盡的愛、耐心細(xì)心的照護(hù)、鼓勵(lì)及支持給予了患者慰藉和力量，讓她渡過每一個(gè)難關(guān)。

因此，對于這一類特殊女性，面對如此復(fù)雜的更年期，應(yīng)制定針對性及個(gè)性化的更年期管理建議：1）對于這一類女性除了婦科醫(yī)師對于更年期的評估以外，同時(shí)也需要神經(jīng)科醫(yī)師、內(nèi)分泌科醫(yī)師、康復(fù)科醫(yī)師、物理治療師等醫(yī)師團(tuán)隊(duì)的協(xié)同合作，積極地綜合評估更年期全身情況，如：激素水平、骨密度檢查、心血管及代謝健康指標(biāo)等；2）在權(quán)衡利弊后適當(dāng)?shù)氖褂眉に靥娲煼▉砭徑鈬?yán)重的更年期癥狀，同時(shí)可以適當(dāng)?shù)难a(bǔ)充維生素D和鈣片來保護(hù)骨骼，予以低脂、高纖維飲食，糖尿病患者飲食控制，必要時(shí)藥物降糖治療，高血壓患者降壓治療，治療期間定期監(jiān)測指標(biāo)變化，及時(shí)調(diào)整治療方案；3）在物理治療師指導(dǎo)下，進(jìn)行安全、適當(dāng)?shù)目祻?fù)運(yùn)動（如水療、拉伸、力量訓(xùn)練），從被動到主動運(yùn)動，循序漸進(jìn)，不僅有助于管理體重，而且將有助于疼痛的緩解、功能的維持和骨密度的提高；4）心理支持是關(guān)鍵，家人的鼓勵(lì)與陪伴、心理咨詢師的專業(yè)指導(dǎo)、支持團(tuán)體（包括小兒麻痹癥患者團(tuán)體和更年期女性團(tuán)體）經(jīng)驗(yàn)的分享，將會讓患者獲得更多的情感支持；5）營造安全溫馨的環(huán)境：確保家中地面干燥無障礙，在浴室、廁所加裝扶手，放置防滑墊，使用一些適合她們操作的便捷工具，比如帶輪子的推車來運(yùn)送物品，電動升降椅等；確保家中冷暖設(shè)備可及和方便調(diào)控，準(zhǔn)備方便穿脫的衣物、毛巾等以備盜汗時(shí)更換。

結(jié)語：小兒麻痹癥女性的更年期不是一個(gè)單純的生理過渡，而是一個(gè)需要多學(xué)科協(xié)作的關(guān)鍵時(shí)期，希望通過積極的個(gè)性化醫(yī)療干預(yù)和綜合性管理，有效地削減“疊加”和“放大”效應(yīng)；同時(shí)家屬的理解、支持、耐心照護(hù)可能遠(yuǎn)比任何藥物都更能給她帶來慰藉和力量，是她們度過這個(gè)艱難時(shí)期最堅(jiān)實(shí)的后盾。