VOL 3607

8歲的王一凱愛笑、愛爬山、愛玩水。

2歲確診后，父母為他穿越北京城干預(yù)6年，嘗試過各種療法，他們最終把希望寄托在大理的一家機(jī)構(gòu)。

不幸的是，他的生命永遠(yuǎn)定格在這個(gè)夏天。

8月9日11時(shí)40分左右，一凱在云南大理蒼山小岑峰山下附近夏令營活動(dòng)中走失，超過400名志愿者苦尋4天，但奇跡沒有發(fā)生。

9月27日，一凱媽媽給大米和小米發(fā)來一篇長文，回憶6年干預(yù)的艱難與希望，我們也邀請(qǐng)了鄒小兵教授對(duì)一凱媽媽的探索和思考談?wù)勛约旱南敕ā?/p>

文 | 一凱媽媽

編輯 | Zoey_hmm

一凱的確診

王一凱出生于2017年7月7日的晚八點(diǎn)，一凱的到來，為我們家庭帶來無數(shù)的歡樂。

他小時(shí)候軟萌可愛，眼中閃爍光芒，卻很少與我們直視，對(duì)家人缺少親近感，也一直沒有語言。

但他靈活好動(dòng)，在我們眼里，他跟普通孩子無異，只是“貴人語遲”。

直到兩歲多，他還是沒有語言。姥姥在短視頻里看到類似癥狀的孩子，猜測(cè)可能是自閉癥。

她不敢馬上告訴我們，自己觀察了很久，才說出這個(gè)猜測(cè)。那是我第一次聽到“自閉癥”這個(gè)詞。

我立刻掛了北京兒研所的號(hào)。醫(yī)生進(jìn)行了各種評(píng)測(cè)，初步診斷為“疑似自閉癥”。

聽到診斷，我整個(gè)人都懵了，不知道孩子以后該怎么辦。整個(gè)家庭陷入恐慌。我們不相信，又帶他去北京兒童醫(yī)院，得到了同樣的結(jié)論。

我們開始查閱資料。自閉癥是一種以語言和社交障礙、重復(fù)刻板行為為核心的神經(jīng)發(fā)育障礙。

中國自閉癥患者超過1300萬人，發(fā)病率在精神類殘疾中占首位。每個(gè)患者的癥狀都不同，分為高功能和低功能。

高功能孩子可能在特定領(lǐng)域有驚人天賦，但只占少數(shù)。一凱，屬于低功能自閉癥，這意味著他認(rèn)知語言能力較低，可能終生沒有語言。

穿越北京城的艱難干預(yù)

我一邊了解自閉癥，一邊尋找干預(yù)機(jī)構(gòu)。主流方法是ABA（應(yīng)用行為分析），對(duì)于ABA大家褒貶不一，我當(dāng)時(shí)對(duì)它有一些偏見，擔(dān)心教學(xué)刻板，會(huì)加重孩子的行為問題，所以刻意避開ABA機(jī)構(gòu)。

一個(gè)網(wǎng)友推薦了A機(jī)構(gòu)。我問的第一個(gè)問題就是：“你們是用ABA嗎？”對(duì)方回答不是，而是一種綜合干預(yù)方法。于是我們馬上帶一凱去評(píng)測(cè)試課，迅速定下了這個(gè)機(jī)構(gòu)，開啟了干預(yù)之路。

這家機(jī)構(gòu)在昌平，我們住在房山。每次上課都要穿越北京城，單程近3小時(shí)，每周3次。工作日由姥姥姥爺帶他去，周末由我和爸爸帶。

這一跑，就是兩年多，風(fēng)雨無阻。

兩年多，一凱有進(jìn)步，但很慢。尤其是語言，與同齡孩子的差距越來越大。他已經(jīng)五歲了，只會(huì)說五六個(gè)字。我們決定換個(gè)機(jī)構(gòu)。

我們找到一家知名的自閉癥融合幼兒園，特意搬到幼兒園附近住。上了一年左右，但仍然看不到多大的進(jìn)步。

由于需求無法用語言表達(dá)，一凱開始出現(xiàn)情緒問題，咬人、踢人。姥姥的胳膊被咬得密密麻麻全是傷，但即便如此，姥姥都沒舍得打他一下。老師打來電話溝通一凱的問題，我感覺他們也有點(diǎn)束手無措了。

我開始在網(wǎng)上查詢各種干預(yù)方法，嘗試各種方法，比如“公園互動(dòng)療法”，就是帶他去公園玩，根據(jù)他的興趣進(jìn)行語言旁白，增加他的認(rèn)知，但都收效甚微。

這時(shí)，我們一家人的焦慮情緒已經(jīng)達(dá)到頂點(diǎn)。6歲，一凱能說的字詞一只手就能數(shù)的過來，而且進(jìn)步緩慢，遲遲找不到突破口，我們感覺異常迷茫。

一個(gè)朋友推薦了義診，我們遇到了一家ABA機(jī)構(gòu)。那時(shí)，只要能讓孩子進(jìn)步，我已經(jīng)顧不上偏見了。

第一天試課，一凱就多說了幾個(gè)字，老師教的方法解決了他的情緒問題，我們感到前所未有的驚喜。

第二天，一凱就開始在這家機(jī)構(gòu)進(jìn)行密集干預(yù)：早上8點(diǎn)半到下午5點(diǎn)，一天8節(jié)課。開始的三個(gè)月，一凱進(jìn)步很大。認(rèn)知提升，語言通道打開了，會(huì)說很多字詞和簡(jiǎn)單句子，會(huì)表達(dá)基本需求了，情緒問題也緩解了。我們一家人都很開心，感覺終于看到了希望。

但好景不長，沒過多久，干預(yù)又進(jìn)入了瓶頸期，一凱進(jìn)步又變緩慢了。數(shù)字1-10教了半年還經(jīng)常認(rèn)錯(cuò)，并且在機(jī)構(gòu)學(xué)到的東西難以在生活中泛化。

他能背出10多種蔬菜，但你讓他拿蔬菜過來，他茫然不知所措。問他吃了什么，一個(gè)都回答不上來。

這讓我們開始思考，是否需要變換一種方式。

嘗試各種生物療法

在此期間，我一邊做干預(yù)訓(xùn)練，一邊嘗試生物療法，希望從神經(jīng)發(fā)育角度解決問題。

喝了兩個(gè)月中藥，導(dǎo)致孩子對(duì)藥產(chǎn)生了心理陰影，高燒40度都喂不進(jìn)去藥，靠自己硬抗過去。我們還咨詢過干細(xì)胞療法，也是失望而歸。

看過不少知名醫(yī)生，吃過不少藥，后面又做了功能醫(yī)學(xué)治療，做了不少檢測(cè)，嚴(yán)格飲食限制，戒麩質(zhì)和酪蛋白，買了一堆進(jìn)口補(bǔ)劑。算是有些許效果吧，老師反映教起來沒以前那么費(fèi)勁了，可也只是稍微能推動(dòng)一些而已。

但就這一點(diǎn)希望，也讓我對(duì)生物療法有了更深的興趣，希望能通過醫(yī)教結(jié)合，幫助孩子成長。

我發(fā)現(xiàn)了經(jīng)顱磁的療法，正好北大六院在開展相關(guān)臨床實(shí)驗(yàn)，我直接沖到醫(yī)院聯(lián)系醫(yī)生報(bào)名。入組檢查又成了三道難關(guān)。

第一關(guān)是腦電圖。檢查時(shí)檢查時(shí)要在頭上貼電極片或者戴有電極片一樣的帽子，并且十分鐘不能動(dòng)。一凱極度抗拒，我們反復(fù)去了兩三家醫(yī)院，甚至想用鎮(zhèn)靜劑。

后來臨床醫(yī)生說要清醒時(shí)的腦電圖，我不得不想其他方法。于是我自制了類似醫(yī)院的電極帽，讓老師在課堂上給他帶，幫他適應(yīng)，可是在機(jī)構(gòu)適應(yīng)良好的他，到了醫(yī)院又依然十分抗拒。

最后我找到以前帶過一凱的老師，請(qǐng)老師幫忙跟我一起去醫(yī)院，幫一凱適應(yīng)腦電圖，最后在老師的幫助下終于成功了，為了一個(gè)腦電圖檢查，我們找了五六家醫(yī)院，做了十幾次檢查才過關(guān)。

第二關(guān)是腦核磁。 一凱以前補(bǔ)牙帶了金屬牙冠，做腦核磁要摘除牙冠，一凱非?？謶挚囱溃耆慌浜?。

對(duì)于一個(gè)只需要一兩分鐘即可完成的取牙冠操作，我們跑了幾家醫(yī)院，由于一凱是特殊兒童，醫(yī)生都不愿意接手，還投來了不少白眼。

也有醫(yī)生提出為了孩子的安全需要自費(fèi)全麻，且價(jià)格不菲，可能要兩三萬，對(duì)于應(yīng)付干預(yù)費(fèi)用已經(jīng)捉襟見肘的我們，確實(shí)難以支持。

最后我找到了一個(gè)私立口腔醫(yī)院，醫(yī)生答應(yīng)愿意采用束縛的方式試一下，我請(qǐng)來一凱的老師幫忙，最后，取出來牙冠，終于做了腦核磁過了這一關(guān)。

第三關(guān)是腦磁圖。 由于有老師幫忙，并且只需要坐在椅子上不動(dòng)，一凱相對(duì)比較配合，一次就成功了。

終于入組后，我又請(qǐng)老師陪一凱做經(jīng)顱磁治療，直到一凱可以順利接受治療后，由姥姥姥爺每天帶他。一段時(shí)間后，確實(shí)在仿說上帶來了一些改變。

想全心全意把一凱培養(yǎng)好

這幾年的干預(yù)，我們遇到了各種各樣的機(jī)構(gòu)，普遍認(rèn)為：“六歲之前是黃金干預(yù)期，十歲之前一定要把他帶出來?！?/p>

北京的干預(yù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)不菲，便宜每小時(shí)三四百，貴的上千。密集干預(yù)一個(gè)月近兩萬，貴的要十幾萬，還要排隊(duì)。

有人問，沒有國家補(bǔ)貼嗎？殘聯(lián)補(bǔ)貼需要辦殘疾人證，并到指定機(jī)構(gòu)干預(yù)。但很多家長，包括我們，不想給孩子貼上這個(gè)標(biāo)簽。

我相信孩子以后會(huì)好，不想因?yàn)轭I(lǐng)取補(bǔ)貼，對(duì)孩子以后的生活產(chǎn)生影響。一凱到現(xiàn)在也沒有辦證。而且，殘聯(lián)指定的機(jī)構(gòu)，很多設(shè)施和教學(xué)方法相對(duì)落后。

有親友勸我們?cè)偕粋€(gè)。我們思考再三，放棄了?？紤]到再要一個(gè)孩子對(duì)新生兒不公平，也會(huì)分散我們照顧一凱的精力。

我們想全心全意把一凱培養(yǎng)好，讓他能獨(dú)立生活。一凱后來確實(shí)打破了“六歲黃金期”的魔咒，展現(xiàn)了很好的發(fā)展?jié)摿Α?/p>

許多自閉癥兒童在藝術(shù)、數(shù)學(xué)或繪畫等領(lǐng)域展現(xiàn)出驚人潛能。在陪伴一凱的過程中，我們也發(fā)現(xiàn)了一凱的運(yùn)動(dòng)天賦。

他身體靈活協(xié)調(diào)控制能力很強(qiáng)，滑板車，自行車，輪滑車等根本不用怎么教，就能自己玩的很熟練。還特別喜歡玩水，能自己琢磨出“扎猛子”不讓自己在水里沉下去。

一篇文章說，自閉癥兒童的家長需化身“觀察者”與“引導(dǎo)者”，在生活細(xì)節(jié)中捕捉孩子的閃光點(diǎn)，挖掘孩子獨(dú)特的興趣與天賦，并通過系統(tǒng)訓(xùn)練將其轉(zhuǎn)化為一技之長。

技能深耕不僅能增強(qiáng)自信心，更能帶動(dòng)認(rèn)知、社交等綜合能力的提升，最終實(shí)現(xiàn)“以長板撬動(dòng)短板”的全面發(fā)展。

基于這樣的考慮，我們不斷開發(fā)一凱的運(yùn)動(dòng)技能，2024年有大半年時(shí)間，一凱爸爸每天下班后，不管多晚都會(huì)帶一凱出去玩輪滑，晚上只要聽到開門聲，王一凱都會(huì)馬上跑出來，拿上輪滑鞋，跟爸爸說"我要玩輪滑"。

每次聽到這，爸爸一天工作的疲憊瞬間釋然，往往都是一凱在前面滑，爸爸在后面跑著追。那半年，爸爸的身體也得到了有效的鍛煉。

為什么來到大理

北京的干預(yù)多在室內(nèi)，多是桌面教學(xué)。一凱的運(yùn)動(dòng)天性得不到釋放。雖然他有進(jìn)步，但我們感覺他到了瓶頸期，學(xué)到的東西難以在生活中應(yīng)用。

偶然間，我在社交媒體上了解到“太傻天叔”的干預(yù)理論，得知他在大理成立了一家干預(yù)機(jī)構(gòu)。

根據(jù)機(jī)構(gòu)的宣傳，課程體系包括自然戶外、生活社交、室內(nèi)課程三部分，還有一系列體驗(yàn)課。上午戶外活動(dòng)，中午吃飯午休，下午集體課和一對(duì)一課。同時(shí)承諾戶外師資比例接近1:1。

這種自然環(huán)境下的戶外活動(dòng)，生活化的教學(xué)，一下子吸引了我們。感覺找到了知音，我們也相信一凱會(huì)喜歡大理的戶外活動(dòng)。

今年三月份，我們帶一凱來大理試課一周。第一次來大理，確實(shí)被大理的環(huán)境感染了：山水環(huán)繞，空氣清新，富有鄉(xiāng)土氣息，這一切對(duì)于生活在鋼筋水泥城市中的我們來說，煥然一新。大理緩慢悠然的生活節(jié)奏，更是讓習(xí)慣快節(jié)奏高壓生活的我們感到前所未有的放松。

一凱似乎也有同感，這里的一切跟他以往的生活環(huán)境有很大不同，一切那么新鮮，似乎連他都跟我們放松了下來。

試課期間，我們看到了一凱特別開心的笑容，明顯能夠感覺到他喜歡這里的山山水水，喜歡這恬靜的富有生活氣息的田園生活。

我們相信一凱會(huì)愛上那里的山，那里的水，那里的藍(lán)天，那里的花朵，進(jìn)而愿意打開心扉去了解這個(gè)世界，愛上這個(gè)世界。

雖然來大理上學(xué)，我和一凱爸爸無法陪同，讓我們很難受，但是不破不立，我們覺得這里會(huì)給一凱帶來一些改變。試課期間，我們果斷繳納三個(gè)月的費(fèi)用，五月份，由姥姥和姥爺帶著一凱來到大理正式上課。

上課期間，老師每天在微信群里發(fā)視頻和照片。照片里，一凱在認(rèn)真爬山，恣意玩水，上課做飯。

一凱露出了發(fā)自內(nèi)心的笑容，不僅我們被這純凈無邪的笑容治愈了，很多網(wǎng)友也被感染了。能感覺到一凱在這里是開心快樂的，只要這一點(diǎn)我們所有的努力就是值得的。

他的能力也在進(jìn)步，身體素質(zhì)變好，早上跑五公里都不費(fèi)事。七月份我們來大理給他過生日，明顯看出他表達(dá)意愿增加了。

后續(xù)

后面的事情，大家都知道了。

我們?cè)僖部床坏侥莻€(gè)愛笑，愛爬山，愛玩水，能和爸爸一起玩輪滑的孩子了。

很多人都說一凱是個(gè)能量大、福報(bào)大的孩子，甚至稱其為“小羅漢”。他的笑容感染了很多人。很多人對(duì)他的離世難以釋懷。為他惋惜，為他難過，為他流淚，甚至難以入睡。

非常感謝各位朋友對(duì)一凱的關(guān)心和喜愛，我現(xiàn)在都覺得這一切就像一場(chǎng)夢(mèng)，感覺那么不真實(shí)，甚至有時(shí)天真的想，假如8月13號(hào)那天找到他，他被救活了該有多好，有這么多叔叔阿姨喜歡她，愛他，陪他玩，他以后的人生該是多么的幸福！

可是人生沒有如果，一凱的維權(quán)仍在繼續(xù)，我們希望相關(guān)部門的調(diào)查能積極推進(jìn)這件事，不僅還一凱一個(gè)公道，也讓一凱的悲劇不要重演。

一凱的身后，是中國1300多萬的自閉癥患者，更是1300多萬自閉癥家庭，他們的利益，尤其是人身安全，需要得到切實(shí)的保障。

一凱媽媽的分享令人動(dòng)容，也留給了我們?cè)S多關(guān)于干預(yù)、安全與未來的思考。帶著這些問題與思考，我們邀請(qǐng)了鄒小兵教授談?wù)勛约旱南敕?，希望能為更多家庭提供一些參考?/p>

鄒小兵

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院發(fā)育行為中心主任醫(yī)師

自一歲多被姥姥發(fā)現(xiàn)問題，至兩歲左右獲得自閉癥診斷，一凱的案例表明，自閉癥并非如以往認(rèn)為的必須等到三歲后才能確診。早期診斷是可行且重要的，也能夠理解家長在得知診斷結(jié)果后的恐慌與無措，這是多數(shù)家庭的共同心理歷程。

一凱媽媽提到“中國有1300萬個(gè)家庭與我們一樣處于焦慮之中”。自閉癥在1980年代以前被視為罕見病，發(fā)生率約為萬分之一至二；而現(xiàn)在已成為常見情況（此處“病”加引號(hào)，因自閉癥不被視為傳統(tǒng)意義上的疾病，而是基因或遺傳易感性與環(huán)境交互作用所導(dǎo)致的大腦發(fā)育差異，屬于神經(jīng)多樣性的一部分）。

我國自閉癥發(fā)生率估計(jì)在1%–2%之間（美國為3.23%），按保守的1%計(jì)算，國內(nèi)可能有1300萬自閉癥人群。

但這1300萬與上世紀(jì)80年代以前所說的自閉癥已有區(qū)別，目前大致可分為三類：約35%屬于經(jīng)典自閉癥（即傳統(tǒng)認(rèn)知中的類型，常表現(xiàn)為“五不”行為：不看、不應(yīng)、不指、不說、行為不當(dāng)）；約50%為輕型自閉癥（語言和智力基本正常，多在校內(nèi)被老師或同學(xué)發(fā)現(xiàn)行為差異）；另有約15%為癥候群性自閉癥（由基因突變等引起，常伴有全面發(fā)育遲緩及外貌或器官異常）。

此外，2021年《柳葉刀》提出“深度自閉癥”概念，指8歲及以上仍完全不能自理、無語言、智力低于50的自閉癥人士，他們多因未獲早期干預(yù)或早期診斷后沒有得到科學(xué)的干預(yù)，或因?yàn)橐恍┠壳翱茖W(xué)無法解釋的原因。

明確分型有助于家長客觀認(rèn)識(shí)孩子現(xiàn)狀。自閉癥不是一個(gè)單一的“疾病”，不同類型干預(yù)思路和預(yù)后差異大，經(jīng)典自閉癥經(jīng)干預(yù)可轉(zhuǎn)為輕型，輕型通過正確教育未來可期，家長不能認(rèn)為自閉癥多數(shù)都是嚴(yán)重的，不可干預(yù)或干預(yù)后難以改善。

從前述媽媽對(duì)一凱的行為描述，我初步判斷，一凱屬于經(jīng)典自閉癥。

在干預(yù)方法上，家長的早期選擇其實(shí)還是深思熟慮、無可厚非的，并不盲目。媽媽的學(xué)習(xí)、分析和思考還是非常深刻的。

自閉癥干預(yù)模式和方法，主要有行為流派（ABA）、發(fā)展流派（地板時(shí)光）、綜合流派（自然發(fā)展行為干預(yù)）。近年來，自然發(fā)展行為干預(yù)逐漸受到重視。

需要說明的是：行為療法在任何一種流派中都會(huì)有不同程度的體現(xiàn)。當(dāng)前國內(nèi)外在自閉癥干預(yù)中出現(xiàn)的反ABA情緒有一定的歷史原因，就是早期ABA過度使用了厭惡療法和對(duì)自閉癥（也包括其他特殊需要）兒童的過度服從的要求。

事實(shí)上，現(xiàn)代的ABA已經(jīng)摒棄了厭惡療法，更加尊重兒童天性和自由屬性，特別是近年來出現(xiàn)的“基于神經(jīng)多樣性本位的ABA實(shí)踐”（Neurodiversity-Affirming ABA Practice）更是充分結(jié)合了當(dāng)今對(duì)自閉癥神經(jīng)多樣性的尊重，屬于自閉癥干預(yù)的科學(xué)方法。

歷史上至今，不斷有人探索自閉癥生物療法，上世紀(jì)六十年代，推翻“冰箱母親理論”的自閉癥孩子家長內(nèi)穆蘭（Rimland）就是一個(gè)堅(jiān)定生物療法倡導(dǎo)者，現(xiàn)在生物療法是遍地開花、此起彼伏。

但當(dāng)前國際自閉癥干預(yù)治療的主流觀點(diǎn)：針對(duì)自閉癥核心特征，沒有任何有效的生物療法。針對(duì)諸如癲癇、多動(dòng)癥、焦慮、抑郁、強(qiáng)迫、緊張癥等自閉癥的共患病，需要在精神科醫(yī)生指導(dǎo)下使用藥物治療。

當(dāng)今科學(xué)，日新月異，自閉癥領(lǐng)域幾乎每周都有突破，但符合循證依據(jù)的自閉癥生物治療，無論西醫(yī)還是中醫(yī)，無論藥物治療還是器械治療，都還沒有得到認(rèn)可。

我們鼓勵(lì)科學(xué)研究，但科學(xué)研究有倫理要求，家長如果想讓孩子做治療實(shí)驗(yàn)，需要辨別科學(xué)性商業(yè)性，真正的研究通常免費(fèi)或給予家庭一定的補(bǔ)貼。

關(guān)于辦理殘疾證，應(yīng)視類型而定。3歲以下經(jīng)典或癥候群性自閉癥可根據(jù)家庭社會(huì)文化、經(jīng)濟(jì)狀況酌情辦理；3歲后若無明顯改善，建議辦理以獲取支持，且得到的支持和好處可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于家長對(duì)孩子被貼標(biāo)簽后的污名化問題。輕型自閉癥一般不鼓勵(lì)辦證，重點(diǎn)應(yīng)放在環(huán)境支持與科學(xué)干預(yù)上。

在發(fā)掘一凱運(yùn)動(dòng)能力方面，借助興趣進(jìn)行干預(yù)是合理的，但特別提倡應(yīng)圍繞社交、情緒與行為管理展開，如在追趕游戲中學(xué)習(xí)規(guī)則，讓孩子“快樂地忙碌”。

最后，自閉癥孩子的干預(yù)，我的觀點(diǎn)是：自然情境、快樂有趣、組織計(jì)劃、社交為中心、注重行為管理。

一凱去到風(fēng)景秀麗的大理蒼山生活、學(xué)習(xí)、游戲甚至接受干預(yù)，當(dāng)然是可以的。但正如前面所說，任何干預(yù)必須符合科學(xué)循證。

更重要的一點(diǎn)是，孩子的安全、健康應(yīng)放在第一位。一凱事件提示我們，有關(guān)部門需要加強(qiáng)監(jiān)管，自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)需要自律，家長選擇需要謹(jǐn)慎，絕不能讓類似事件重現(xiàn)。

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