2024年的最后兩天，我終于在截止日期前完成了一直拖著沒做的職工體檢，倒不是因為怕，只是單純的懶。我本身在醫(yī)院工作，每年都會在本單位體檢。不過今年我特別想做個頭顱CT，生完娃后我睡眠欠佳，去年甚至出現(xiàn)了睡眠障礙。雖然現(xiàn)在已經(jīng)緩解了，但出于某種直覺，我還是拉著同科室姐妹陪我去了放射科。

現(xiàn)在想來，我是何等幸運，像是冥冥之中身體的自我保護(hù)機(jī)制覺醒了。

果然是“腦殼有問題”

CT做完后，我和同科室的小姐妹就被放射科的同事叫住了，說可能有一點問題?？粗掳哑诱{(diào)出來，我倆還在開玩笑：果然是“腦殼有問題”。放射科同事指著片子上的一個小白點，說就是這個地方，看起來像個囊腫。穩(wěn)妥起見，他當(dāng)即為我安排了第二天的頭顱MRI檢查，進(jìn)一步明確診斷。

單位體檢報告中的頭顱CT結(jié)果丨作者供圖

第二天，是2024年12月31日，我如期完成頭顱MRI檢查，結(jié)果和之前放射科同事的判斷一致：顱內(nèi)表皮樣囊腫。

這是個什么東西？即使作為一位醫(yī)務(wù)工作者，這個疾病對我來說也好陌生。就這樣，我在尚沒有任何癥狀的情況下（除了自覺睡眠欠佳）被貼上了“顱內(nèi)表皮樣囊腫患者”的標(biāo)簽。拿到報告以后，我向科室請了個假，打了個車就回家了。

其實在看到報告時我并沒有太多情緒，也許是還來不及反應(yīng)。上了出租車，我的眼淚不自覺地流了下來，越想越委屈。明天就是新的一年了，為什么我會在這個辭舊迎新的時候得到這樣的消息，新年難道不是要祛除磨難、重新開始嗎？！

但是心里另一股想法也同時升起——還好只是囊腫，不是其他更惡性的顱內(nèi)腫瘤。網(wǎng)上資料還顯示很多病友是出現(xiàn)頭疼、臉麻、嗅覺失靈、飲水嗆咳等癥狀才發(fā)現(xiàn)這個病的，我暫時沒有任何癥狀，所以更加覺得自己強(qiáng)烈要求做個頭顱CT檢查十分明智。如果沒有這次體檢，我大概率會在這個囊腫隨時間越長越大、最終出現(xiàn)癥狀才能發(fā)現(xiàn)它吧，那時做手術(shù)的難度估計會更大；如果是人到中年才發(fā)現(xiàn)，我的身體還吃得消嗎？起碼會給家人增加更大的負(fù)擔(dān)吧。

轉(zhuǎn)念一想后，我就平靜下來了。身體的自我保護(hù)機(jī)制還在暗中守護(hù)我，那自己也要爭氣一點，畢竟還有好多美好事物要和喜歡的人一起體驗。

所以在回家見到家人之前，我已經(jīng)接受自己有這個病了。在我目前的認(rèn)知里，它是可控的，那么接下來要做的就是正確面對它，找到最適合自己的解決方案。當(dāng)天一回到家，我就開啟了瘋狂搜索模式，誓要先弄懂這個病。各路檢索后，“顱內(nèi)表皮樣囊腫”的概念在我腦海里逐漸清晰了起來，它又稱膽脂瘤，昵稱“珍珠瘤”，是良性腫瘤。家人們卻沒有我這么淡定，各種打聽，還一路聯(lián)系到了北京的大醫(yī)院，并且意見不一，家里的氛圍一度十分緊張、焦灼。

雖然有爭議，但也不耽誤我先把病看起來。第二天我在全家的陪伴下到了本地綜合實力最強(qiáng)三甲醫(yī)院之一的神經(jīng)外科就診。簡短交流后，神外的醫(yī)生又讓我去做頭顱增強(qiáng)MRI。當(dāng)造影劑推入身體時，護(hù)士告訴我會感到暖暖的，檢查完后她還貼心地攙扶了我一把。我連忙道謝，她說這是她應(yīng)該做的，我說沒有什么理所應(yīng)當(dāng)，你辛苦了。這是來自同樣在醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作的惺惺相惜。

出了磁共振室我見到媽媽，她又紅腫著眼。我忙問她咋了，她連忙解釋只是擔(dān)心加難過。待醫(yī)生看完增強(qiáng)MRI的片子，他向我們詳細(xì)解釋了這個疾病的由來，它主要由胚胎期外胚層組織異位形成，已經(jīng)陪伴了我三十多年。接著醫(yī)生又給出了治療方案，建議我做開顱手術(shù)。我們沒有現(xiàn)場答復(fù)，準(zhǔn)備回家集體商量再決定。

糾結(jié)的家人，堅決的我

晚上家庭會議上，媽媽又自責(zé)說沒給我一個健康完好的身體，我趕緊安慰她說但你給了我很多很多的愛。討論下來，家人們的意見主要分為兩種：以我老公為代表的慎重派建議沒癥狀先不管，定期觀察，涉及開顱要十分謹(jǐn)慎；還有幾位長輩建議先去北京、上海等地的大醫(yī)院看看，再多聽聽專家的意見。當(dāng)天最終也沒討論出個結(jié)論。

因緣際會之下，我又到了本地另一家三甲醫(yī)院的神經(jīng)外科就診。神外的主任沒有一句廢話，他一臉篤定地說能處理我這種情況，并且可以采用內(nèi)鏡微創(chuàng)手術(shù)，創(chuàng)口小得多。所以我也幾乎沒有猶豫，果斷決定盡快入院行微創(chuàng)手術(shù)。

我說服家人：一是這個疾病發(fā)病原因清楚，治療手段明確，個人認(rèn)為盡快手術(shù)收益更大；二是相信這位主任，他讓人感覺安心踏實；最后就是在本地住院也方便很多。舅舅和媽媽還想多聯(lián)系幾個專家，先生見我已經(jīng)決定了：“她已經(jīng)拿定主意的事，你們還不了解嗎？她的身體，尊重她自己吧?！?/p>

術(shù)前一天和5歲的兒子說自己要出差丨作者供圖

接下來，我順利入院，并接受了5個多小時的全麻手術(shù)。如果說這次住院有啥難受的，那最暗黑的記憶就是術(shù)后第一晚在ICU里觀察了。輸注的止痛藥導(dǎo)致我一直在惡心嘔吐，家人們也不能進(jìn)來探視陪護(hù)，只有一位護(hù)工阿姨時不時地幫我擦拭一下嘔吐物。

手術(shù)前老公簽知情同意書的時候手都在抖丨作者供圖

第二天我就轉(zhuǎn)到了神經(jīng)外科的普通病房，憑著自身良好的體質(zhì)，我開始嘗試下床，后續(xù)就是按主任要求盡量在走廊多散步，保持簡單活動。我還讓家人帶來書籍，因為確實挺怕腦子壞掉，并且有著很強(qiáng)烈的輸出意愿，不管是記日記還是寫隨筆，文字就是我的表達(dá)方式，是我與這個世界連接的窗口。

病房里拍到的冬日暖陽丨作者供圖

生活在繼續(xù)，感恩大家的關(guān)心

這次生病，除了單位必須報備的領(lǐng)導(dǎo)，我并沒有告訴太多親友。因為30歲以后，我越來越覺得人生中很多事情別人是沒法幫到你的，只能自己去承受，何況大家都有自己要面對的人生課題。

所以在我休完病假返崗之后，朋友和同事們才陸續(xù)知道我生病的事情。他們中好多人都責(zé)怪我沒有提前告知，自己去經(jīng)歷了這一切。單位一搞笑的同事開玩笑說：“真是愛美愛到連長腫瘤都要長‘珍珠瘤’，還要當(dāng)最美那顆！”眾人哄堂大笑。劫后余生的我，好像比之前更能感受這種平凡卻真實的幸福了。

妹妹知道后，心疼地說：“姐，你身上都動了好多刀了。切闌尾、剖宮產(chǎn)，現(xiàn)在又是腦部手術(shù)?！焙糜岩舱f：“你比我勇敢 ，如果這事發(fā)生在我身上，我肯定會拖到必須做再說。”我想說自己已經(jīng)比太多人幸運了。還好發(fā)現(xiàn)得及時，還好身體底子扛得住，還好手術(shù)順利，還好沒有后遺癥。任何一個環(huán)節(jié)出問題，都可能把我的人生直接拉入泥沼。

在此，我還想鄭重地向為我手術(shù)的主任表示感謝。住院期間，不管忙到再晚，他每天離院前都會來看我。主任還給我看了手術(shù)時的部分照片、視頻，當(dāng)他移除腫瘤時，我的腦組織瞬間恢復(fù)原狀，不再受擠壓。

同時，我還要感恩單位領(lǐng)導(dǎo)、同事和醫(yī)療機(jī)構(gòu)同行給予我的關(guān)心、幫助和照顧，感激家人寸步不離，感謝果斷做出決定的自己。其實，我們都活在概率里，疾病是隨機(jī)分配的，誰也不能保證在任何階段都百分之百的健康。

術(shù)后，我感到身心都輕松了，睡眠也更好了，可能是清除了大腦不需要的雜質(zhì)吧。

那些放不下的，都放下了，為了自己，也為了更美好的生活。住院才知道自如生活的難能可貴，生病才知道健康的彌足珍貴，現(xiàn)在的我，感恩當(dāng)下還擁有的一切。

距離手術(shù)已經(jīng)半年有余，我在寫這篇文章時，除了耳后硬硬的傷口在提醒著這里動過刀，其他方面我都和常人無異，唱歌跳舞、彈琴畫畫，曾經(jīng)自己熱愛的事，我都還在繼續(xù)著，并深耕自己感興趣的專業(yè)領(lǐng)域，拓展著新的邊界。

醫(yī)生點評

陳宋育 | 同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院神經(jīng)外科 主治醫(yī)師

顱內(nèi)膽脂瘤，亦稱表皮樣囊腫，是一種良性、先天性腫瘤，起源于胚胎期外胚層異位上皮細(xì)胞。其外觀呈白色、有珍珠樣光澤，因此也被稱為“珍珠瘤”。顱內(nèi)膽脂瘤的年發(fā)病率約為百萬分之1~2，占所有顱內(nèi)原發(fā)性腫瘤的0.2%~1.8%，屬于相對罕見的顱內(nèi)腫瘤。

顱內(nèi)膽脂瘤最常見于橋小腦角區(qū)（由小腦、腦干的橋腦、巖骨圍成，本文作者的囊腫就在此區(qū)域），約占顱內(nèi)膽脂瘤的50%。顱內(nèi)膽脂瘤生長非常緩慢，癥狀通常在成年后才出現(xiàn)，高峰年齡通常在20至60歲之間，尤其以40歲左右常見。癥狀的出現(xiàn)和類型主要取決于腫瘤的位置、大小以及對周圍神經(jīng)結(jié)構(gòu)的壓迫程度。

主要臨床癥狀有以下幾種：

① 顱神經(jīng)癥狀：最常見，比如橋小腦角區(qū)膽脂瘤常表現(xiàn)為面部麻木乃至繼發(fā)性三叉神經(jīng)痛、面癱、耳鳴/聽力下降等；鞍區(qū)膽脂瘤則可表現(xiàn)為視力下降、視野缺損等。

② 顱內(nèi)壓增高表現(xiàn)：如頭痛、惡心、嘔吐、視乳頭水腫等。

③ 其他神經(jīng)系統(tǒng)定位體征：共濟(jì)失調(diào)如走路不穩(wěn)、持物不準(zhǔn)等。

其中，無菌性腦膜炎是顱內(nèi)膽脂瘤一個非常獨特的臨床表現(xiàn)。當(dāng)囊腫破裂（多見于手術(shù)中，自發(fā)性破裂較少見），其囊內(nèi)富含角蛋白和膽固醇的內(nèi)容物釋放到蛛網(wǎng)膜下腔，會引起化學(xué)性炎癥反應(yīng)?；颊弑憩F(xiàn)為發(fā)熱、頭痛、頸強(qiáng)直等腦膜刺激征，但腦脊液檢查無細(xì)菌感染證據(jù)。其診斷以磁共振為主，多為沿顱底腦池等腔隙生長、一般無強(qiáng)化（該區(qū)域常見的腦膜瘤、神經(jīng)鞘瘤等其他病灶增強(qiáng)掃描多有明顯強(qiáng)化）的病灶。

治療上以手術(shù)切除為主，也是唯一有效的治療手段，應(yīng)在安全范圍內(nèi)爭取全切。但是，囊壁與重要神經(jīng)、血管粘連時需權(quán)衡切除范圍，可次全切除以防神經(jīng)功能損傷。顯微神經(jīng)外科技術(shù)是手術(shù)的基礎(chǔ)，而神經(jīng)內(nèi)鏡可通過更大范圍的觀察減少手術(shù)“死角”的殘留，提高全切率。

本文作者體檢偶然發(fā)現(xiàn)，經(jīng)內(nèi)鏡手術(shù)順利切除病灶。但顱內(nèi)膽脂瘤有復(fù)發(fā)風(fēng)險（有研究表明全切復(fù)發(fā)率約3%、次全切復(fù)發(fā)率約21%），盡管生長緩慢，仍應(yīng)定期影像隨訪。

個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：椰子西米露

編輯：刀客特魏、黎小球

封面圖：Pxhere

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