一位來自湖北恩施山區(qū)的姑娘婁滔，在中央民族大學(xué)讀完本科后，以優(yōu)異成績(jī)保送北京師范大學(xué)攻讀碩士，隨后考入北京大學(xué)歷史學(xué)系，專攻古埃及史，這時(shí)，一場(chǎng)罕見的疾病改變了她的人生軌跡。

2015年暑假，婁滔回家時(shí)發(fā)現(xiàn)上樓梯時(shí)雙腿無力，起初以為是疲勞所致，但癥狀持續(xù)加重，從腿抽筋、腰疼到左腳拖沓，經(jīng)過數(shù)月檢查和多方診斷，2016年1月，北京協(xié)和醫(yī)院確診她患有肌萎縮側(cè)索硬化癥，俗稱“漸凍癥”。

這是一種神經(jīng)系統(tǒng)進(jìn)行性疾病，患者肌肉逐漸萎縮，最終全身癱瘓，但思維始終清晰，得知診斷結(jié)果后，婁滔做出了兩個(gè)決定：與男友分手，謝絕同學(xué)探視。

她曾向家人表示，不愿成為他人的負(fù)擔(dān)，也希望在朋友記憶中留下自己健康時(shí)的樣子。

病情發(fā)展迅速，2016年10月，她回到恩施接受保守治療，那時(shí)已需依靠輪椅行動(dòng)，母校師生為她籌集了超過百萬元醫(yī)療費(fèi)，但每月數(shù)萬元的護(hù)理費(fèi)用仍讓這個(gè)普通家庭不堪重負(fù)，2017年1月，她因腦缺氧陷入昏迷，轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室，依靠呼吸機(jī)維持生命。

在病榻上，母親每天為她朗讀歷史書籍，據(jù)家人統(tǒng)計(jì)，她在病中通過這種方式“聽”完了六十多本著作，隨著病情惡化，她多次向親人表露身心俱疲的感受。

2017年10月9日，她在清醒時(shí)口述了一份特殊遺囑：自愿捐獻(xiàn)所有可用器官，頭部留給醫(yī)學(xué)研究，遺體火化后骨灰撒入江河，不設(shè)立墓碑和墳?zāi)埂?/strong>

她曾表示，自己來到這個(gè)世界，離開時(shí)也不愿留下太多痕跡，只盼望父母能好好生活，多去看看外面的世界。

北京大學(xué)在她病危期間授予她榮譽(yù)系友稱號(hào)，湖北校友會(huì)在校園內(nèi)捐贈(zèng)了刻有她名字的紀(jì)念椅，為實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)的愿望，她轉(zhuǎn)至武漢漢陽(yáng)醫(yī)院，但因嚴(yán)重感染，器官已不符合捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)。

在嘗試各種治療方案未見好轉(zhuǎn)后，2018年1月4日，父母帶她回到咸豐老家，次日凌晨，這位29歲的年輕學(xué)者永遠(yuǎn)閉上了眼睛。

最終，她的器官捐獻(xiàn)愿望未能實(shí)現(xiàn)，母親表示，自己將在未來捐獻(xiàn)器官，延續(xù)女兒的心愿，這個(gè)土家族女孩的故事，使公眾目光再次聚焦到國(guó)內(nèi)約十萬名漸凍癥患者群體面臨的困境。

在生命的最后時(shí)光，婁滔展現(xiàn)出非凡的勇氣和胸懷，當(dāng)身體逐漸被疾病禁錮，她的思緒卻飛越病痛，關(guān)注著醫(yī)學(xué)進(jìn)步與他人福祉，這份在絕境中依然閃耀的人性光輝，或許正是她留給世間最珍貴的禮物。

了解了婁滔的故事，網(wǎng)友們紛紛發(fā)表了自己的看法。

“看哭了！這才是真正的學(xué)霸，病成這樣還惦記著把腦子捐給醫(yī)學(xué)研究，想想自己考研失敗就怨天尤人，真該學(xué)學(xué)婁滔的堅(jiān)韌！”

“老鄉(xiāng)一路走好，恩施山區(qū)出個(gè)北大博士多不容易啊，命運(yùn)太不公平了，希望當(dāng)?shù)卣芏嚓P(guān)心下她爸媽的晚年生活?！?/p>

“說個(gè)冷知識(shí)：器官捐獻(xiàn)必須達(dá)到腦死亡標(biāo)準(zhǔn)，但漸凍癥患者最后多是呼吸衰竭，其實(shí)很難符合捐獻(xiàn)條件，婁滔的心愿雖未達(dá)成，但推動(dòng)了很多人簽署捐獻(xiàn)協(xié)議?！?/strong>

“工作中接觸過漸凍癥患者，家屬真的需要極大勇氣，建議國(guó)家將呼吸機(jī)、咳痰機(jī)納入醫(yī)保，很多家庭是被醫(yī)療設(shè)備壓垮的?！?/p>

“在學(xué)校紀(jì)念椅上看到過她的名字！導(dǎo)師說她是同屆里最有靈氣的，如果沒生病，現(xiàn)在可能已經(jīng)在破解古埃及文字了......”

“最破防的是她說‘來過，像沒來過’…29歲姑娘活得比多數(shù)人通透，什么功名利祿，健康活著陪父母吃飯就是幸福。”

“聽說她媽媽后來真的簽了器官捐獻(xiàn)協(xié)議，這種大愛傳承太動(dòng)人了！已聯(lián)系湖北漸凍癥協(xié)會(huì)，下周去當(dāng)義工?！?/strong>

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信源：新華社