“社區(qū)家庭”康復(fù)模式中的孩子們，一個(gè)彈著自己喜歡的鋼琴曲，一個(gè)在旁邊伴舞

本報(bào)（chinatimes.net.cn）記者王曉慧 連云港報(bào)道

在海州實(shí)驗(yàn)小學(xué)的教室里，總能看到這樣溫暖的畫面：孤獨(dú)癥學(xué)生與健全孩子同執(zhí)一支筆書寫，共圍一張桌討論，齊舉一只手回答問題……在這里，沒有“特殊”與“普通”的標(biāo)簽割裂，只有“一個(gè)都不能少”的教育堅(jiān)守。

而這場(chǎng)溫暖的融合教育實(shí)踐，從來不是單一主體的“獨(dú)角戲”，而是多方協(xié)同、同向發(fā)力的“共同體工程”。

多年來，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)后進(jìn)入普通小學(xué)總會(huì)出現(xiàn)“訓(xùn)練適配度不足”的問題，核心是康復(fù)機(jī)構(gòu)的“演習(xí)式干預(yù)”與校園“實(shí)戰(zhàn)場(chǎng)景”的適配斷層，這種落差讓前期康復(fù)成果難以落地，成為孩子融入校園的主要障礙。

為打破這一困境，江蘇省連云港市海州區(qū)殘聯(lián)主動(dòng)牽頭，聯(lián)合各相關(guān)部門形成攻堅(jiān)合力，以提升孤獨(dú)癥群體康復(fù)質(zhì)效為核心，確立了“7大體系17類服務(wù)10項(xiàng)探索”的工作框架。通過精準(zhǔn)聚焦“適配斷層”這一核心問題，靶向發(fā)力整合資源，逐步構(gòu)建起一條涵蓋篩查、診斷、康復(fù)、教育、就業(yè)等全環(huán)節(jié)的醫(yī)康教融合服務(wù)鏈條，這條完整的服務(wù)鏈條，為孤獨(dú)癥群體搭建起貫穿全生命周期的支持網(wǎng)絡(luò)，讓保障從“階段性幫扶”延伸為“全程式守護(hù)”。

海州實(shí)驗(yàn)小學(xué)的校園墻面上，張貼著醒目的“康教融合”主題宣傳牌

“影子”護(hù)航，搭建融合教育橋梁

長久以來，“康復(fù)后難融入”是孤獨(dú)癥兒童教育路上的一道坎，這一“適配斷層”不僅困擾著孩子和家長，也成為特殊教育領(lǐng)域亟待破解的難題。

2022年9月，海州區(qū)殘聯(lián)啟動(dòng)“康復(fù)向未來——適齡特需兒童融合式康復(fù)行動(dòng)”試點(diǎn)，通過政府購買服務(wù)的方式為10名孤獨(dú)癥兒童提供入校支持，聘用“影子老師”助力殘疾孩子適應(yīng)校園生活。

影子老師，顧名思義，就是如影隨形地陪伴在殘疾孩子身邊，出入課堂，幫助其順利適應(yīng)普校生活的人，也稱為特教助理。在我國，影子老師產(chǎn)生的時(shí)間較短，是伴隨著融合教育發(fā)展出現(xiàn)的一個(gè)全新的職業(yè)，她們用專業(yè)與耐心搭建起溝通的橋梁，不僅幫助孤獨(dú)癥孩子適應(yīng)集體節(jié)奏，更引導(dǎo)健全孩子學(xué)會(huì)包容與尊重，讓融合教育從“形式上的同班”真正走向“心靈上的同心”，讓每個(gè)孩子都能在集體中找到屬于自己的價(jià)值坐標(biāo)。

“2024年，海州區(qū)殘聯(lián)擴(kuò)大‘融合式’康復(fù)試點(diǎn)范圍，分別在海州實(shí)驗(yàn)小學(xué)、解放路小學(xué)、建寧小學(xué)設(shè)立孤獨(dú)癥等特需兒童入學(xué)綠色通道，在殘聯(lián)接受過搶救性康復(fù)服務(wù)的兒童，可以不受學(xué)區(qū)房限制直接入學(xué)?！焙Ｖ輩^(qū)殘聯(lián)副理事長韋妍君接受《華夏時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示，當(dāng)融合教育從理念落地為日常，孤獨(dú)癥孩子與健全孩子的同班時(shí)光，便成了滋養(yǎng)彼此成長的土壤，而影子老師正是其中最關(guān)鍵的紐帶。

記者了解獲悉，除了海州區(qū)殘聯(lián)公職人員這一身份，韋妍君同樣是一名孤獨(dú)癥孩子的媽媽，她通過多年的陪伴與康復(fù)實(shí)踐，幫助兒子順利進(jìn)入了普通小學(xué)就讀。同時(shí)，她將個(gè)人經(jīng)驗(yàn)轉(zhuǎn)化為公共政策，推動(dòng)海州區(qū)成為蘇北唯一全省孤獨(dú)癥全程服務(wù)試點(diǎn)地區(qū)。?

海州實(shí)驗(yàn)小學(xué)專門為孤獨(dú)癥學(xué)生配備的康復(fù)教室

免費(fèi)專業(yè)的影子老師服務(wù)讓許多家庭卸下了重?fù)?dān)。一位四年級(jí)孤獨(dú)癥孩子的家長在接受記者采訪時(shí)坦言，“沒影子老師的時(shí)候，我家要么得專人陪讀，要么每天花500塊請(qǐng)阿姨，壓力特別大?，F(xiàn)在只要出具孩子的病情證明，就能享受免費(fèi)服務(wù)，這些老師既專業(yè)又有耐心，幫我們?nèi)サ袅艘粔K天大的心病。”

對(duì)于孤獨(dú)癥家庭而言，融合教育意義重大，但是，但學(xué)校在推進(jìn)過程中需要應(yīng)對(duì)多重挑戰(zhàn)，它不僅要保障孤獨(dú)癥兒童的融入權(quán)益，還需妥善并疏導(dǎo)健全兒童家長的顧慮，引導(dǎo)他們真正接納這些特殊的孩子；同時(shí)，如何在落實(shí)融合教育的過程中，兼顧教學(xué)質(zhì)量與學(xué)校升學(xué)率，實(shí)現(xiàn)教育公平與辦學(xué)發(fā)展的平衡，也是需要重點(diǎn)破解的課題。

針對(duì)該問題，海州實(shí)驗(yàn)小學(xué)校長顧玉林坦言：“學(xué)校確實(shí)遇到過這類情況，我們都會(huì)盡力協(xié)調(diào)。處理過程中，老師的態(tài)度直接影響著健全孩子及其家長對(duì)孤獨(dú)癥兒童的看法。所以，每次遇到這種情況，我們都會(huì)先站在孤獨(dú)癥孩子的角度，明確他們享有平等受教育的權(quán)利，同時(shí)也會(huì)著力放大這些特殊孩子身上的閃光點(diǎn)，讓健全孩子感受到他們的優(yōu)點(diǎn)和善意?！?/p>

就此，顧玉林舉了個(gè)例子，學(xué)校里曾有個(gè)叫星星的孤獨(dú)癥孩子，特別喜歡在校園里撿拾垃圾。校方?jīng)]有強(qiáng)調(diào)這個(gè)行為的特殊，反而在全校大會(huì)上特意表揚(yáng)了他，還號(hào)召全體同學(xué)向他學(xué)習(xí)這份愛護(hù)環(huán)境的責(zé)任心。久而久之，星星收獲了一群“小迷弟”，原本看似特殊的行為變成了值得稱贊的優(yōu)點(diǎn)。這也印證了，老師的態(tài)度往往會(huì)直接影響其他孩子對(duì)特殊同學(xué)的看法和接納程度。

而對(duì)于升學(xué)率，顧玉林坦言，他不光不擔(dān)心，甚至，還有多名孤獨(dú)癥孩子經(jīng)過一段時(shí)間的融合教育后，被評(píng)為“三好學(xué)生”。

據(jù)記者了解，從2022年至今，海州區(qū)已經(jīng)有近百名殘疾兒童在影子老師的幫助下，順利融入普校生活。

孤獨(dú)癥兒童的校園融入，不是康復(fù)的“終點(diǎn)”而是“新起點(diǎn)”。只有讓康復(fù)訓(xùn)練貼近真實(shí)校園的“實(shí)戰(zhàn)邏輯”，才能幫孩子把習(xí)得的技能轉(zhuǎn)化為融入社會(huì)的能力，真正實(shí)現(xiàn)從“能康復(fù)”到“能適應(yīng)”的跨越。

從“階段性幫扶”到“全程式守護(hù)”

孤獨(dú)癥兒童的校園融合，只是海州區(qū)殘聯(lián)貫穿其全生命周期支持體系的其中一環(huán)。這一體系既需要向前延伸至學(xué)齡前階段，也需要向后覆蓋邁向社會(huì)的大齡孤獨(dú)癥青年，為他們提供持續(xù)的服務(wù)支持。

針對(duì)0—6歲孤獨(dú)癥兒童康復(fù)需求特點(diǎn)，海州區(qū)殘聯(lián)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)目錄進(jìn)行全面修訂與優(yōu)化。新版目錄突出“以康復(fù)促融合、以效果為導(dǎo)向”的核心理念，創(chuàng)新將“入學(xué)率”納入定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)核心考核指標(biāo)，引導(dǎo)機(jī)構(gòu)從單一技能訓(xùn)練向綜合能力培養(yǎng)轉(zhuǎn)型。同時(shí)，積極拓展康復(fù)服務(wù)維度，在傳統(tǒng)康復(fù)項(xiàng)目基礎(chǔ)上新增國學(xué)經(jīng)典誦讀、運(yùn)動(dòng)康復(fù)、自然情景模擬等特色康復(fù)版塊，結(jié)合中華優(yōu)秀傳統(tǒng)文化教育探索“康復(fù)+文化”融合新路徑。

項(xiàng)目實(shí)施以來成效顯著，接受國學(xué)等特色康復(fù)服務(wù)的兒童在情緒管理、社交互動(dòng)等關(guān)鍵能力指標(biāo)上提升率達(dá)32%，家長滿意度更是高達(dá)98.4%。

除了學(xué)齡前兒童的康復(fù)支持，海州區(qū)也聚焦大齡“無枝可依”，探索“社區(qū)家庭”康復(fù)模式，著力提升這一群體的社會(huì)適應(yīng)能力和生活質(zhì)量。

業(yè)余時(shí)間，孩子們?cè)诶蠋煹呐惆橄洛憻捝眢w

在海州區(qū)東方花園，“社區(qū)家庭”寄宿互助康復(fù)實(shí)踐已悄然展開，這里為8組大齡孤獨(dú)癥家庭提供寄宿互助式康復(fù)服務(wù)，通過模擬社區(qū)生活場(chǎng)景，重點(diǎn)培養(yǎng)大齡孤獨(dú)癥患者的自理能力與社會(huì)適應(yīng)技能，幫助其逐步融入社會(huì)生活。

其中，由2名輔導(dǎo)員帶領(lǐng)5名大齡孤獨(dú)癥青年開辦的“蜜糖茶咖空間”，成為探索大齡孤獨(dú)癥群體就業(yè)可能性的重要載體，該項(xiàng)目通過實(shí)際經(jīng)營場(chǎng)景鍛煉大齡孤獨(dú)癥青年的社交與勞動(dòng)技能。

項(xiàng)目負(fù)責(zé)人、連云港市愛吉瑞麗兒童潛能開發(fā)中心創(chuàng)辦人趙海燕接受《華夏時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)稱，該項(xiàng)目不僅能提升社會(huì)對(duì)大齡孤獨(dú)癥青年的關(guān)注與認(rèn)知，增進(jìn)公眾對(duì)特殊人群的了解和接納；還能為他們提供全面、連續(xù)且個(gè)性化的康復(fù)服務(wù)，有效改善其生活質(zhì)量，減輕家庭與社會(huì)的相關(guān)負(fù)擔(dān)；同時(shí)通過搭建社會(huì)融合平臺(tái)，促進(jìn)大齡孤獨(dú)癥青年與社會(huì)的互動(dòng)交流，助力社會(huì)包容與和諧發(fā)展。

助力打造孤獨(dú)癥全生命周期服務(wù)樣板

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)與成長離不開家庭的支撐，為此，海州區(qū)進(jìn)一步完善家庭支撐康復(fù)體系，由區(qū)殘聯(lián)聯(lián)合區(qū)婦聯(lián)、區(qū)文聯(lián)成立“滿天星家長成長聯(lián)盟”。聯(lián)盟根據(jù)不同年齡段兒童特點(diǎn)分設(shè)三個(gè)成長營，依齡定制差異化培訓(xùn)方案，構(gòu)建起“初級(jí)－中級(jí)－高級(jí)”三級(jí)家長培訓(xùn)機(jī)制。截至目前，聯(lián)盟已累計(jì)開展培訓(xùn)活動(dòng)69期，覆蓋家長5400余人次，僅2025年就新增參訓(xùn)家長2000余人次，家長參與度與受益面持續(xù)擴(kuò)大。

海州區(qū)圍繞孤獨(dú)癥群體需求，構(gòu)建起覆蓋學(xué)齡前康復(fù)、校園融合、大齡社會(huì)適應(yīng)與就業(yè)支持及家庭賦能的全鏈條服務(wù)體系，打破了“階段性支持?jǐn)鄬印钡睦Ь常尮陋?dú)癥群體的每個(gè)關(guān)鍵成長節(jié)點(diǎn)都能獲得精準(zhǔn)適配的幫助，真正實(shí)現(xiàn)“一生有靠、全程無憂”，是對(duì)其生存權(quán)、發(fā)展權(quán)的充分保障，更是社會(huì)文明進(jìn)步的重要體現(xiàn)。

責(zé)任編輯：周南 主編：文梅