北京
早晨起床時，明明睡足了時間，可兩條腿卻像灌了鉛一樣沉，連從床邊站起來都吃力；走平路時總覺得膝蓋發(fā)軟，稍微走快些就像踩在棉花上搖搖晃晃；想爬幾層樓梯回家，剛邁幾步大腿就酸得發(fā)抖，得扶著欄桿歇半天；蹲下?lián)靷€東西，起身時得用手撐著膝蓋才能勉強站起來……這些看似“體力不足”的表現(xiàn)，可能藏著一種容易被忽視的疾病——肢帶型肌營養(yǎng)不良。
這是一種悄悄“啃食”肌肉的遺傳病，專門盯著人的肩膀、大腿根這些靠近軀干的肌肉群下手。剛開始可能只是覺得胳膊抬不高、梳頭困難，或者蹲馬桶時起身費勁，很多人誤以為是勞累或缺乏鍛煉?？扇兆泳昧?，肌肉就像被抽走了力氣，連走路姿勢都會變得奇怪，身體左右搖擺像鴨子步，上下樓梯更是成了大難題。更麻煩的是，隨著病情發(fā)展，肌肉會逐漸萎縮變硬，甚至關節(jié)也跟著僵硬變形，嚴重影響日常生活。
這種病的根源藏在基因里。父母遺傳的基因缺陷會讓身體無法正常合成維持肌肉健康的“關鍵材料”，肌肉纖維就像年久失修的機器，慢慢失去彈性和力量。有些患者從小就有運動能力差的表現(xiàn)，比如跑步總落后、跳遠蹬地無力；也有些人是成年后才逐漸出現(xiàn)癥狀，往往在某個階段突然發(fā)現(xiàn)體力斷崖式下降。
治療這條路雖然漫長，但并非無計可施?，F(xiàn)階段主要通過藥物緩解肌肉僵硬和炎癥反應，配合系統(tǒng)的康復訓練來維持關節(jié)活動度。針對性的肌肉拉伸能防止攣縮，水中運動借助浮力減輕身體負擔，平衡訓練則有助于改善步態(tài)不穩(wěn)。
面對肢帶型肌營養(yǎng)不良，最怕的就是“硬扛”。有人覺得肌肉無力是年紀大了的正?，F(xiàn)象，有人擔心檢查出問題反而添堵，殊不知拖延會讓治療窗口期悄悄關閉。
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