近日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊妻子段睿透露其近況，稱(chēng)蔡磊已經(jīng)完全沒(méi)有語(yǔ)言能力了，胳膊、腳、脖子都無(wú)法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食。“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)”。

9月25日晚，蔡磊在社媒發(fā)文：

看到了大家很關(guān)切我的現(xiàn)狀，確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無(wú)法言語(yǔ)，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請(qǐng)大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，科研、運(yùn)營(yíng)、合作、人事、財(cái)務(wù)等等大量工作我每天依然通過(guò)眼控在高效處理。

蔡磊表示：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死。”

他還透露，近期剛宣布了過(guò)去20個(gè)月對(duì)外科研資助超過(guò)5000萬(wàn)，這背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目的合作。“奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過(guò)來(lái)，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代！”

另?yè)?jù)紅星新聞，蔡磊助理陳女士 記者表示，蔡磊目前的情況是段老師描述的那樣，已經(jīng)持續(xù)好幾個(gè)月的時(shí)間了，目前身體狀況還算穩(wěn)定。蔡磊目前依靠用眼控儀打字實(shí)現(xiàn)日常交流，“打字挺快的，一分鐘幾十個(gè)字?！?/p>

陳女士稱(chēng)，蔡磊雖然工作強(qiáng)度沒(méi)以前高，需要工作一兩個(gè)小時(shí)休息一下。因?yàn)檠劬Υ蜃痔?，腰部也不能久坐，但思維一樣敏捷。他經(jīng)常線上參加科研會(huì)議，每天除了休息就是正常工作。

段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說(shuō)幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語(yǔ)言能力；他的胳膊、腿沒(méi)有力量了，站起來(lái)需要?jiǎng)e人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問(wèn)題。

“不是說(shuō)很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦。”段睿說(shuō)，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒(méi)有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的。”

2018年，段睿選擇與蔡磊一起走進(jìn)婚姻。一開(kāi)始，段睿對(duì)這個(gè)比自己大11歲的男人并無(wú)感覺(jué)，可她慢慢發(fā)現(xiàn)蔡磊身上珍貴的品質(zhì)——真誠(chéng)、磊落，從不遮掩自己的所作所為。他從不內(nèi)耗，而她是個(gè)容易內(nèi)耗的人，兩人性格互補(bǔ)。他們稱(chēng)得上是閃婚，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚，段睿拒絕了。她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開(kāi)我的回憶嗎？”

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見(jiàn)病目前無(wú)藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_(kāi)了新的大門(mén)。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

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