前言
賬號停更4個月后,漸凍癥患者蔡磊再次傳出新消息,妻子段睿透露他的病情又加重了,他如今正面巨大痛苦。
蔡磊現(xiàn)在到底怎樣?
病情持續(xù)加重
2019年,才剛41歲的蔡磊不幸確診世界罕見疾病漸凍癥,當時他的診治醫(yī)生就曾斷言,蔡磊只剩下2到5年的壽命。
2025年,剛好是蔡磊對抗?jié)u凍癥的第五年,一路走來,他的身體一天不如同一天。
他們夫妻倆花了很多錢,下了很多功夫,找了很多名醫(yī),試驗了很多治療方法,可還是無法阻止疾病的持續(xù)惡化。
剛開始他還能走路說話,就是舌頭不靈敏,吐字不清晰,可思維敏捷,溝通起來還是毫無障礙。
可到后來,他忽然雙腿無法站立行走,只能依靠輪椅,需要別人攙扶下才能走幾步,說話更是模糊不清。
可只要他現(xiàn)身直播間,他的精神狀態(tài)還是飽滿的,一度給人一種錯覺,覺得他保持的還不錯。
去年,他曾多次傳出“病?!毕?,本以為是病情加重,后來妻子段睿辟謠,蔡磊是因為身體素質差,兩次感冒被送進ICU搶救。
幸運的是,蔡磊有驚無險黯然出院,但一場感冒就能危及到生命,可見蔡磊病情還在不斷加重。
今年年初,蔡磊的胳膊、腿腳都癱瘓了,生活無法自理,呼吸也出現(xiàn)困難,早晚都需要吸氧。
5月,他說話困難,只能使用眼控儀和人進行交流,當他獲得“全國自強模范”稱號時,他還曾用眼控儀寫下獲獎感言。
“堅持努力,決不放棄”是他對自己的鼓勵,也是對千千萬萬個漸凍癥患者的承諾。
但5月之后,蔡磊突然在互聯(lián)網(wǎng)“消失”,賬號陷入斷更,破冰直播間也不去了,整整4個月看不到他一點消息。
很多漸凍癥患者和網(wǎng)友都擔心不已,生怕他出什么事,就在大家疑惑不安時,段睿的一番話給大家吃了一顆定心丸。
蔡磊去哪了?最新病情如何?
最新狀況曝光
9月23日,蔡磊的妻子段睿現(xiàn)身,她聲稱丈夫病情沒有網(wǎng)上說的那么嚴重,但現(xiàn)在情況的確也很棘手。
她透露蔡磊癱瘓進一步加重,語言功能完全喪失,嘴巴也開始不受控制流口水,脖子也動不了了。
吞咽功能也正在退化,已經無法咀嚼食物的他只能吃一些流食來補充營養(yǎng),保存體力。
如果后續(xù)流食也無法進食,那他就只有依靠打針輸液,或者胃造瘺手術來解決飲食問題。
說的過程中,段睿早就忍不住眼淚,她嘗試仰頭眨眼,努力克制情緒,不讓眼淚流出來。
她很無奈的表示,現(xiàn)在每天蔡磊都要承受病情帶來的身體上的痛苦,這種苦不僅僅嘴不能說,手不能動,路不能走。
段睿隱晦的提了一句,有些事做再多的心理準備也沒有用,她不知道該怎么準備。
眼睜睜看著丈夫身體慢慢垮塌,作為妻子她能做的少之又少,如果將來蔡磊真的走了,她很可能承受不了。
雖然還是沒有看到蔡磊,但在段睿的口中,我們了解到蔡磊現(xiàn)在狀況并不樂觀。
胳膊、雙腿、手腳,還有脖子都不能動了,他的病情比之前又嚴重不少,癱瘓程度進一步嚴重,日夜遭受身體上的折磨。
更殘忍的是他的意識是清醒的,所有發(fā)生的一切,他都是在清醒狀態(tài)下經歷的。
他拼命的救自己,為此不惜投入所有積蓄,成立大數(shù)據(jù)平臺,建立了中國第一個漸凍癥病例基因樣本庫。
蔡磊還組建醫(yī)療團隊,對基因庫進行研究,不斷嘗試研發(fā)新藥物,在他們的共同努力下,還真的實現(xiàn)特效藥突破。
但可惜,這種藥對他是沒有效果的,如今的他癱瘓在床,很難再出現(xiàn)跟大家面見,只能靠著一些儀器維持生命。
他心里早已做好最壞打算,不僅提前簽署遺體捐贈協(xié)議,還曾勸妻子段睿改嫁。
人人都說夫妻本是同林鳥,大難臨頭各自飛,年輕健康,還有能力的段睿,如果就此離開,應該有更好的人生,也不會被說什么。
但她迎難而上,從始至終都沒有想過放棄丈夫,離開他去過新的人生。
這樣的善良堅強,在疾病面前不認輸?shù)姆蚱?,居然還有人在網(wǎng)上污蔑詆毀,說他們用病情博眼球,就是為了直播帶貨。
可殊不知,帶貨收益都被投入到了藥物科研中,這些錢遠遠不夠,段睿還自己往里面貼錢。
從漸凍癥科研到公益基金,再到慈善信托,他們這個小家已經累計投入上千萬,蔡磊做這些不僅是為了自己,更是在關愛幫助更多同病相憐的人。
明知道希望渺茫,還愿意為之付出一切,這種豁得出去,咬牙堅持的精神值得尊敬。
希望大家能少一點惡意猜疑,多一些理解鼓勵,畢竟蔡磊夫婦現(xiàn)在在做的事情,是很多人都做不到的。
希望有奇跡出現(xiàn),能讓他好起來。
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