從2018年確診漸凍癥開(kāi)始，蔡磊已被折磨了整整6年的時(shí)間了。

確診的那一刻，蔡磊就拿出資金專(zhuān)門(mén)攻克漸凍癥，更是每天都在網(wǎng)上分享自己的狀態(tài)，可從今年五月份開(kāi)始，他的賬號(hào)斷更的四個(gè)月。

就在這時(shí)，其妻子段睿透露出了新消息，稱(chēng)蔡磊的病情再次惡化了，直言不知道以后該怎么辦。

那么，蔡磊現(xiàn)在到底怎樣了呢？

愈發(fā)嚴(yán)重的身體情況

早在2018年，41歲的蔡磊不幸確診肌萎縮側(cè)索硬化，也就是人們常說(shuō)的“漸凍癥”。

當(dāng)蔡磊得知這一消息后，瞬間感覺(jué)天都塌了，他怎么也無(wú)法相信，自己正值壯年，事業(yè)蒸蒸日上，家庭幸福美滿，怎么就患上了這種罕見(jiàn)且殘酷的疾??？

在醫(yī)院冰冷的走廊里，蔡磊抱著剛出生不久的孩子，靜靜地坐了很久很久，心里卻充滿了對(duì)未來(lái)的不確定，以及對(duì)家人深深的愧疚。

他不知道，自己還能陪伴家人多久，又該如何面對(duì)接下來(lái)的人生。

短暫的迷茫過(guò)后，蔡磊強(qiáng)迫自己冷靜下來(lái)，他首先想到的是公司，自己手上還有很多未完成的工作，如今患上這樣的病，很可能無(wú)法再像以前那樣為公司奮斗。

于是，他撥通了時(shí)任京東集團(tuán)CEO劉強(qiáng)東的電話，聲音帶著一絲不易察覺(jué)的顫抖，向劉強(qiáng)東說(shuō)明了自己的病情，并表示可能無(wú)法再繼續(xù)為公司效力。

電話那頭，劉強(qiáng)東的回應(yīng)簡(jiǎn)短卻異常堅(jiān)定：“我知道了”，緊接著，他便承諾會(huì)立刻聯(lián)系國(guó)外頂尖的專(zhuān)家為蔡磊診治，所有的費(fèi)用都由公司承擔(dān)。

這份突如其來(lái)的支持，像一股暖流，溫暖了蔡磊冰冷的心。

然而，疾病的殘酷讓蔡磊不得不開(kāi)始為家人考慮。

他深知漸凍癥的預(yù)后有多差，未來(lái)自己很可能會(huì)完全失去生活自理能力，成為家人的負(fù)擔(dān)。

思前想后，他主動(dòng)向妻子段睿提出了離婚，希望能讓段睿重新尋找屬于自己的幸福。

可段睿卻毫不猶豫地拒絕了，她堅(jiān)定地告訴蔡磊，無(wú)論未來(lái)多么艱難，她都會(huì)一直陪伴在他身邊。

不僅如此，段睿還毅然辭去了外企高管的高薪職位，將全部的時(shí)間和精力都投入到協(xié)助蔡磊對(duì)抗?jié)u凍癥的科研與公益事業(yè)中。

可隨著時(shí)間的推移，漸凍癥的癥狀在蔡磊身上愈發(fā)明顯。

在2019年，左臂的力量有著明顯的降低，手指的靈敏度更是下降了不少，導(dǎo)致他打字這種精細(xì)動(dòng)作變得十分困難。

隨著時(shí)間來(lái)到年底，右臂也陷入左臂的后塵，而兩條腿也在此時(shí)開(kāi)始變得無(wú)力甚至上樓都需要扶樓梯。

即便如此，疾病依舊沒(méi)有放過(guò)他，在今年上半年，蔡磊的四肢已經(jīng)完全癱瘓了，甚至呼吸、說(shuō)話也出現(xiàn)了困難。

即使這樣蔡磊仍舊沒(méi)有選擇放棄，在今年五月，他使用眼控儀寫(xiě)下了八個(gè)大字作為對(duì)漸凍癥患者的鼓勵(lì)，那就是“堅(jiān)持努力，永不放棄”。

然而，在這之后，蔡磊就好像消失了一樣，不僅直播間進(jìn)不去了，他的社交賬號(hào)更是也不再更新了。

對(duì)此有不少網(wǎng)友懷疑蔡磊是不是病情重度惡化時(shí)，在9月23日，段睿突然在網(wǎng)上獻(xiàn)聲，表示現(xiàn)在蔡磊還沒(méi)有到達(dá)那種地步，但也不樂(lè)觀。

妻子的透露

段睿表示，現(xiàn)在蔡磊全身只剩下眼球還能轉(zhuǎn)動(dòng)，完全說(shuō)不了話了，更是開(kāi)始不受控制地流口水。

吃東西也只能依靠胃造口來(lái)輸送營(yíng)養(yǎng)，就連最基本的排泄，都需要他人的人工護(hù)理。

說(shuō)到情緒激動(dòng)時(shí)，段睿眼中的眼淚忍不住地往下流，這還是因?yàn)樗F(xiàn)在只能眼睜睜地看著自己老公忍受著疾病帶來(lái)的痛苦。

她更是表示，“有再多的心理準(zhǔn)備也沒(méi)有用，真到了那一天仍然會(huì)承受承受不住?！?/strong>

其實(shí)曾經(jīng)蔡磊也不是沒(méi)有選擇過(guò)自救。

為了自救創(chuàng)造的傳奇

他為了救自身的性命，不惜出資數(shù)千萬(wàn)元人民幣成立了“蔡磊漸凍癥科研基金”，專(zhuān)門(mén)用于資助漸凍癥的基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)。

更是由專(zhuān)家?guī)ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)四處奔走，收集全球漸凍癥患者的臨床數(shù)據(jù)、基因數(shù)據(jù)、生活方式數(shù)據(jù)等各類(lèi)關(guān)鍵信息，建立起了全球規(guī)模最大的漸凍癥數(shù)據(jù)庫(kù)。

截至目前，這個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)已經(jīng)覆蓋了數(shù)萬(wàn)名患者，并且蔡磊團(tuán)隊(duì)還主動(dòng)將數(shù)據(jù)庫(kù)向全球的科研機(jī)構(gòu)開(kāi)放，只為能讓更多的科研人員參與到漸凍癥的研究中，加速科研進(jìn)展。

在他的努力下，已經(jīng)促成了多項(xiàng)國(guó)際合作研究項(xiàng)目，為漸凍癥的治療研究注入了新的活力。

從2018年底確診到現(xiàn)在，蔡磊已經(jīng)存活了超過(guò)5年，這一時(shí)長(zhǎng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了漸凍癥患者的平均生存期。

這一奇跡的出現(xiàn)，一部分歸功于他積極接受治療，另一部分則得益于他始終積極參與各項(xiàng)科研項(xiàng)目，為自己爭(zhēng)取到了更多的治療機(jī)會(huì)。

在這里插一句，在今天蔡磊久違的在社交平臺(tái)上發(fā)布了動(dòng)態(tài)，其中他表示“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，也不愿屈辱了等死”

說(shuō)實(shí)話，蔡磊的自救經(jīng)歷，不僅僅是他個(gè)人與疾病的頑強(qiáng)抗?fàn)?，更像一束光，照亮了全球無(wú)數(shù)漸凍癥患者前行的道路，成為了他們心中的希望象征。

同時(shí)，他的努力也推動(dòng)了社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病醫(yī)療體系的關(guān)注與完善，讓更多人開(kāi)始了解并重視漸凍癥這類(lèi)罕見(jiàn)疾病，為罕見(jiàn)病患者群體爭(zhēng)取到了更多的社會(huì)支持。

參考文獻(xiàn)：