注： 這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「公主請每天開心 」。

2014年秋天，媽媽去新疆摘棉花，爸爸在家管著家里的地和上初三的我。

那時候的我每星期都喜歡回家稱體重，一直都是72斤，日子平靜幸福的過著。

誤以為“長胖了”，其實是水腫！

有星期在學校感冒了，不想給忙碌的爸爸添麻煩，看著身邊的同學感冒都不用看醫(yī)生，自己就好了，就沒管等它自己慢慢自愈。

就這樣過去了2個星期，媽媽打工回來了，我的胃開始不舒服，吃東西老吐，打嗝。

媽媽帶我村里診所看，拿了點健胃消食片和一些治胃病的藥，就這樣反復的不舒服反復的去看，慢慢的胃好了一些。

每星期體重開始出現(xiàn)變化，從最開始72斤，80斤，90斤，每星期都在上漲。

吃晚飯的時候我給爸媽和奶奶講，我體重的變化（我懷疑自己得了肥胖癥) 。她們說我吃飯長胖了正常，就這樣又過了半個月。

周五，二伯接我和弟弟放完學帶我兩個去洗澡，搓澡的時候覺得自己腿木木的，有點站不住。

晚上回家就給媽媽講了自己腿不舒服，媽媽撩起我的褲腿查看，用大拇指按了下，腿上出現(xiàn)一個深坑，馬上帶著我去了鎮(zhèn)上的醫(yī)院。

找到值班醫(yī)生，值班醫(yī)生講，明天你們一早來查個尿吧 （這時候年少無知的我，還不知道問題的嚴重性）。

第二天一早媽媽帶我去診所驗完尿找醫(yī)生看結果，結果顯示尿蛋白3+。

醫(yī)生對媽媽兇道：“咋能這么晚來看，去縣城看吧”。我開始默默的哭，媽媽邊收拾東西邊安慰我。

帶我去縣城腎病科辦了住院，用上了藥，我當時心里想我很快就會好了。

三天后醫(yī)生找上媽媽“孩子還小，縣城醫(yī)療資源有限，怕耽誤病，你們轉院吧，去開封鄭州都行，我給你們開正常轉診”，到現(xiàn)在我都很感激這個醫(yī)生。

診斷腎病綜合征，開始吃激素

當天爸媽帶著我坐車來了開封淮河醫(yī)院，辦上住院，查尿蛋白4g多，肌酐正常，確診腎病綜合征。

治療方案：激素10片/天，百令膠囊4粒/3次，益腎化濕1袋/3次，鈣片1片/天，氯化鉀2片/2次，阿法骨化醇1粒/天。這時候的我對這個病還沒有概念，每天在醫(yī)院看熊出沒哈哈樂。

20天尿蛋白轉陰，2015年1月1日出院回家靜養(yǎng)，爸爸給我辦理了休學，隨著吃激素的日子越來越長，我開始變胖，體重長到120斤，臉變的特別大，我開始自卑，每天縮在床上看小說，見人也不交流。

媽媽找來我玩的好的小伙伴來給我說話，媽媽爸爸姨姨姐姐都開導我，慢慢的自己想開了，至少我還活著！這就是一份幸運。

就這樣14歲的我，自己一個人開封和家兩頭跑的副本開啟了，按時吃藥，按時復查，慢慢減藥。

自己也瘦了，也開始自信了，這樣平靜的過去了2年，讓我覺得我不會復發(fā)，我就是那個幸運的孩子。

復發(fā)，爸媽為我撐起一片天

高一馬上期末考試了，我天天沒精神犯困，那天我中午午休完睡的腳麻了，低頭看，腳踝處腫成了面包。

我馬上請假去了縣城醫(yī)院進行了尿檢，不出意外尿蛋白3+，腎病復發(fā)了。自己坐在公交車上哭了一路，不知道該咋辦，這兩年給我看病已經把家里的積蓄花光了。

回到家爸爸看我一直哭的不停，一聲“哭個啥，天塌了爸頂著呢”，我的淚更止不住了，我覺得我就是個拖累的存在。心里想要不我不看了吧，就這樣死了算了，又想到我這樣沒了，爸爸媽媽姐姐姨姨會難過成什么樣，我不敢死了。

第二天一早，爸爸媽媽帶我到熟悉的淮河醫(yī)院腎內科住院部辦理了住院，我開始抗拒用激素，沒辦法，醫(yī)生嘗試給我不用激素。

他克莫司1mg/天，百令膠囊4粒/3次，益腎化濕1袋/3次，鈣片1片/天，氯化鉀2片/2次，阿法骨化醇1粒/天，五酯軟膠囊2粒/3次。

開始治療2周尿蛋白并未得到控制，醫(yī)生給我說“必須要用激素”。我也知道自己不能任性了，漂亮和命比起來還是命更重要。

尿蛋白一星期內就開始飛速下降，第二個檢查星期就+1了，第三個星期出院，回家靜養(yǎng)。

剛好是暑假，在家養(yǎng)了2個月，高二開學繼續(xù)上學，我又開始變胖，開始自卑，不敢和人對視，不敢面對別人質疑的目光。

之前玩的熟悉的見我就會問咋忽然間這么胖，有的人開始給我起外號“豬剛鬣”。

我偷偷躲起來哭，我抱怨上天不公，為什么別人都能有一個健康的身體，我卻不能。

后來慢慢習慣了，一邊抱怨，一邊治愈，想到爸爸媽媽的不容易 我不能自怨自艾，就這樣重復著復查的日子度過了一年。

高二暑假，正在做暑假工的我又來到了熟悉的病房，我再次復發(fā)了，熟悉的消毒水味兒又回來了（我好想死呀 絕望）。

醫(yī)生給的治療方案，他克莫司1mg/天，激素6片/天，百令膠囊4粒/3次，益腎化濕1袋/3次，黃葵膠囊5粒/3次，鈣片1片/天，氯化鉀2片/2次，阿法骨化醇1粒/天，五酯軟膠囊2粒/3次。

3個星期，尿蛋白轉陰，我又出院了。家里已經被我拖累的正常生活難以維持，爸爸媽媽借錢給我看病買藥。

一邊上學，一邊復查，一邊自愈，我是一只打不死的小強！

腎穿刺，確診FSGS

大一暑假迎來了我的第三次復發(fā)，心如死灰！爸爸媽媽這次帶我來了鄭大一附院，做了腎穿刺，確定了腎病類型：

局灶節(jié)段性腎小球硬化癥伴IgA沉積（頂端型），腎穿刺結果沒出來前，我也覺得我符合微小病變的病類特征（容易復發(fā)，預后效果好，發(fā)病人群是年齡?。?/p>

得知腎病類型后我各種搜索，發(fā)現(xiàn)這個病類并不常見，而且惡化速度快，但頂端型又是比較好的類型。

看著媽媽頭上的白發(fā)一天天增多，爸爸的眉頭從未放松過，這幾年我病的反復不只是對我的煎熬，更是對爸爸媽媽的煎熬，爸媽從未讓我讓我發(fā)愁過錢，邊掙邊還邊借，每次都是沒到復查的時候就把錢給我準備好了。

醫(yī)生給的治療方案：他克莫司2.5mg/天，激素2片/天，百令膠囊4粒/3次，益腎化濕1袋/3次，氯化鉀1片/天，硫酸羥氯喹1片/2次，鈣片1片/次，阿法骨化醇1粒/次，五酯軟膠囊2粒/3次。

我積極配合治療，尿蛋白降在21天左右轉陰，剛開始1個月復查一次，慢慢減藥開銷小一點就2個月復查一次。

每次到減藥的時候我都很焦慮，復發(fā)怕了，我的主治醫(yī)生會結合我的想法和他的經驗來決定到底減不減藥。

五年未復發(fā)，我的經驗總結

今天是未復發(fā)的第5年，爸爸媽媽的笑容變多了，一到變天還是會發(fā)微信給我說別讓著涼感冒！

最近一次復查的結果

現(xiàn)吃藥百令片4片/3次，氯沙坦0.5片/天，我總結我自己沒復發(fā)的原因主要因為以下幾點：

1.心情保持樂觀；

2.減藥慢（之前在淮河，醫(yī)生讓先減量的他克莫司后減量的激素，基本上每兩個月減藥1次，在鄭大一附院先減量其他副藥和激素，最后減他克莫司，半年減藥1次 ）；

3.少吃咸的、涼的、生的；

4.少吃零食、外賣、奶茶；

5.少熬夜，從2014年到2025年是我腎病史的第11個年頭，這一路走來的艱辛，只有經歷過的才會懂；

6.經常觀察自己的尿液，看有沒有小泡沫，發(fā)現(xiàn)泡沫持續(xù)幾天不斷，就去醫(yī)院測個尿常規(guī)，觀察自己腳踝腫不腫， 不私自停藥，定期復查，保持好心情。

感謝我有這么愛我的爸爸媽媽，他們一直是我堅強和勇氣的來源。

現(xiàn)在我大學畢業(yè)有了穩(wěn)定的工作，生活越來越好，樂觀積極向上，既來之則安之，我就是一直打不死的小強，如果命運不公我就與命運斗到底！

腎上線

非常感謝作者「公主請每天開心」詳細的經歷分享。

從少年到青年，腎病綜合征作為“不受歡迎的朋友”，陪伴了作者11年，期間的酸甜苦辣，也練就了作者很頑強的意志力，每次在傷心絕望時，依然會用“我就是打不死的小強”鼓勵自己前行！這股子韌勁，讓人佩服！

不論你身處何方，目前是何種心境，腎上線希望伙伴們都有這股韌勁---“我就是打不死的小強”！正如作者的昵稱“公主請開心”，祝福經常關注腎上線的每一位“公主”和“王子”，都盡可能開心！

命運無常，昨日還笑顏如花，今天可能就變幻了摸樣！管他呢，無論如何，只要還在呼吸的每一天，就慢慢走下去吧，好么！加油，各位！

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