9月底被曝語言功能全失、只能吃流食。

10月初又傳來重磅的消息。

被困輪椅一年半的蔡磊，終于能下樓曬曬太陽了。

但比起這個(gè)喜訊，更戳人的還是父子團(tuán)聚時(shí)，蔡磊兒子的舉動(dòng)。

能下樓曬太陽，父子相處揪心

沒想到，這個(gè)被漸凍癥 "凍" 住全身、連脖子都抬不起的前京東副總裁.

在被困輪椅一年半后，終于沐浴在陽光里。

10月初蔡磊傳來重磅的消息：被困輪椅一年半的他，終于能下樓曬曬太陽了。

沒人知道這看似正常的舉動(dòng)，對(duì)蔡磊而言有多難得。

蔡磊所患的漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥）作為進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。

早已摧壞了他的呼吸功能，哪怕一次輕微著涼都可能引發(fā)致命的肺部感染。

更讓人鼻酸的是，10月初蔡磊一家三口終于團(tuán)聚。

但因?yàn)閾?dān)心被病菌傳染，他只能和妻兒保持距離，母子倆都戴著嚴(yán)實(shí)的口罩 。

6歲的孩子正是黏人的年紀(jì)，小菜籽卻懂事跟父親隔開距離。

這次見面，小菜籽在表演折飛機(jī)，還驕傲地說自己 “學(xué)兩遍就會(huì)”。

而全身無法動(dòng)彈的蔡磊，只能用盡臉上的肌肉擠出笑容回應(yīng)孩子。

這近在咫尺卻又遠(yuǎn)在天邊的父子相處，引發(fā)無數(shù)網(wǎng)友心疼。

命運(yùn)無常，精英坐上輪椅

誰能想到，這個(gè)連翻身都需要幫助的病人，曾是站在商業(yè)金字塔尖的精英。

蔡磊的前半生堪稱 “開掛模板”。

中央財(cái)經(jīng)大學(xué)畢業(yè)后，先后在三星、安利等大企業(yè)執(zhí)掌核心業(yè)務(wù)，36 歲就成為京東最年輕的副總裁之一，手底下管著上千人的團(tuán)隊(duì)。

2019年是他人生的分水嶺。

蔡磊事業(yè)巔峰迎來噩耗，“漸凍癥” 的診斷書，附帶的還有 “生存期 3-5 年” 的預(yù)判。

瞬間天好像塌了。

據(jù)悉，蔡磊父親47歲就因肝病去世，爺爺也走得早，他最怕自己看不到兒子長(zhǎng)大。

但消沉沒多久，他就認(rèn)為不能等，得為病友做點(diǎn)什么。

確診不到數(shù)月，蔡磊辭掉了京東的工作，拿出自己的積蓄成立了漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)愛斯康醫(yī)療并出任董事長(zhǎng)。

他帶著團(tuán)隊(duì)跑遍全國(guó)找專家。

沒人愿意接這個(gè)“沒前途”的活，他就自己啃科研文獻(xiàn)，書房的燈常常亮到天亮。

2020年，他發(fā)起 "漸愈互助之家" 平臺(tái)，半年就聚集了上萬名病友。

他聯(lián)系北京專家，每周安排線上會(huì)診，還自掏腰包寄去康復(fù)器械。

后來發(fā)現(xiàn)很多病友沒錢治病，2022年他又開了 "破冰驛站" 直播間，一邊科普一邊帶貨籌錢。

質(zhì)疑聲很快涌來："前副總裁還缺這點(diǎn)錢？"

蔡磊沒辯解，而是用實(shí)際行動(dòng)打臉“黑子”。

更讓人敬佩的是他早已做好的 "后路"。

2024年，他簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，想著能給科研做些貢獻(xiàn)。

他還把房子、股票全做了公證，計(jì)劃捐給漸凍癥研究。

如今，蔡磊團(tuán)隊(duì)推動(dòng)的10條藥物管線已有進(jìn)展，辛苦沒有白費(fèi)。

但就是這樣一個(gè)有責(zé)任的大人物，九月底妻子爆料其近況不容樂觀。

夫妻同心，妻子扛起重?fù)?dān)

“他現(xiàn)在連吞咽口水都費(fèi)勁，只能吃打碎的流食”，在最近的采訪里，段睿說起蔡磊的近況，聲音壓得很低。

段睿透露，蔡磊現(xiàn)在脖子以下已經(jīng)完全癱瘓，說話功能早就沒了，和人交流全靠眼球追蹤儀。

最煎熬的是夜間護(hù)理。

蔡磊每晚要醒五六次，肌肉痙攣發(fā)作時(shí)，疼得渾身發(fā)抖，只能靠護(hù)工按摩緩解。

面對(duì)丈夫的情況，段睿不得不扛起重任。

在公眾視野里，段睿一直被貼上 “賢惠妻子” 的標(biāo)簽，但她卻直言：“我連規(guī)則都不遵守，怎么會(huì)賢良淑德？”

這位醫(yī)學(xué)碩士遠(yuǎn)比標(biāo)簽豐滿。

性格鮮明、敢愛敢恨，在丈夫與疾病賽跑的路上，她活成了最堅(jiān)實(shí)的 “后盾兼前鋒”。

2019年蔡磊確診時(shí)，他們新婚燕爾，孩子剛剛降臨。

當(dāng)蔡磊宣布要攻克漸凍癥時(shí)，段睿沒有猶豫，立刻放下自己的工作，扛起了 “破冰驛站” 的直播重任。

此前從未接觸過直播的她，剛站到鏡頭前就面臨難題。

資深主播薪資太高，公益屬性的直播間根本負(fù)擔(dān)不起；運(yùn)營(yíng)團(tuán)隊(duì)建議她用 “3、2、1上鏈接” 的逼單話術(shù)，可她堅(jiān)決拒絕。

段睿有自己的堅(jiān)持。500多平方米的直播間藏在北京居民小區(qū)里，員工不足30人。

她直播時(shí)語速平緩，不喊口號(hào)，反而會(huì)聊兒子的日常、自己的減肥計(jì)劃，甚至自曝糗事。

她要記掛蔡磊的治療進(jìn)度，要對(duì)接科研團(tuán)隊(duì)的需求，要安撫病友的情緒，還要照顧年幼的兒子。

但她從不在鏡頭前流露負(fù)面情緒，只是默默把所有資金明細(xì)公開，用行動(dòng)回應(yīng)質(zhì)疑。

她的付出遠(yuǎn)不止于直播。

作為醫(yī)學(xué)碩士，她能精準(zhǔn)對(duì)接科研團(tuán)隊(duì)的專業(yè)需求，幫蔡磊篩選有效信息，節(jié)省大量溝通時(shí)間。

如今，看著蔡磊能下樓曬太陽，看著藥物研發(fā)進(jìn)入優(yōu)化階段，想必段睿比誰都激動(dòng)。

但她知道這場(chǎng) “破冰之戰(zhàn)” 還沒打贏，她和蔡磊都沒打算停步。

就像網(wǎng)友說的：“他們不是在和疾病賽跑，是在為所有人鋪路。”

從門縫透風(fēng)到樓下暖陽，從孤軍奮戰(zhàn)到萬人同行，蔡磊和段睿用6年時(shí)間證明：哪怕被命運(yùn)凍住身體，勇氣與愛也能開出花來。

我們期待“破冰” 成功的那一天，讓所有漸凍癥家庭都能擁抱團(tuán)圓。

困在輪椅上的蔡磊，或許還沒有等到徹底治愈的那天，但他種下的種子，正在慢慢發(fā)芽。

蔡磊的故事里，沒有驚天動(dòng)地的宣言，只有堅(jiān)持。

從京東副總裁到 "眼球打字" 的漸凍癥患者，到推著輪椅下樓，他熬過去的每一道坎，都在為成千上萬病友鋪路。

新周刊2025年9月25日?qǐng)?bào)道與苦難肉搏的大女主，絕不只是賢良淑德的“蔡磊妻子”

山西晚報(bào)2025年9月24日?qǐng)?bào)道蔡磊賬號(hào)已4個(gè)月未更新，妻子透露蔡磊近況

文/編輯：多米