在歲月長河中，有一群特殊的老人書寫著別樣的人生——他們是成骨不全癥患者，也被稱為“瓷娃娃”。由于骨骼脆弱、行動受限，他們的晚年生活壓力重重。

為提升罕見病老人生活質(zhì)量，中國福利彩票聯(lián)合北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，于2023年重陽節(jié)共同啟動了“公益福彩 銀發(fā)守護(hù)——罕見病守護(hù)計劃”公益項目，至今已開展兩年，持續(xù)為罕見病老人送去溫暖與關(guān)愛。

聚焦“罕見”，守護(hù)“銀發(fā)”

成骨不全癥患者有著“易碎”的人生，患者會出現(xiàn)反復(fù)骨折、骨頭畸形生長、身材矮小等癥狀。這是一種無法完全治愈的罕見病，據(jù)統(tǒng)計，每12,000至15,000名新生兒中就有一名成骨不全癥患者，我國約有10萬多名患者。

2023年，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心通過對40-60歲成骨不全癥病友及家屬進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)，由于身體狀況、經(jīng)濟(jì)條件和當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平等多重因素影響，中老年患者對居家養(yǎng)老、社區(qū)養(yǎng)老、機(jī)構(gòu)養(yǎng)老和重度殘疾人陪伴服務(wù)等方面存在急迫需求。

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人王奕鷗也是一名罕見病患者，她從思考自己的養(yǎng)老問題，延伸到對老年罕見病群體的關(guān)注。

“成骨不全癥患者的骨骼狀況呈現(xiàn)拋物線變化，小時候不斷骨折，二三十歲是最佳狀態(tài)，到四五十歲就開始走下坡路。”王奕鷗解釋，“老年患者不僅要面對正常老年人的生理退化，還要應(yīng)對骨質(zhì)疏松加劇等問題?！?/p>

來自福彩的公益支持，如同照進(jìn)罕見病老人們生活中的一束光，為他們帶來溫暖?！肮娓２?銀發(fā)守護(hù)——罕見病守護(hù)計劃”自2023年啟動以來，持續(xù)為罕見病老人送出關(guān)愛，積極探索特殊困難老人養(yǎng)老服務(wù)路徑，號召更多社會關(guān)愛力量共同為罕見病人群提供幫助。

項目實施以來，通過嚴(yán)格審核，共為66位符合條件的罕見骨病老人提供了公益資助，有效改善了他們的生活條件。受助患者覆蓋全國范圍，年齡從50歲到87歲不等，70%的患者家庭經(jīng)濟(jì)來源為低?；驓埣惭a(bǔ)貼。

對于生活困難的罕見骨病老人來說，公益援助款起到了雪中送炭的作用。有的患者更換了新的輪椅，有的患者購買了對癥治療的藥品，有的患者家屬為常年臥病在床的家人更換了護(hù)理床，既緩解了家屬的護(hù)理壓力，也讓罕見骨病病友的老年生活更加舒適。

每一筆援助背后，都是一個家庭生活質(zhì)量的提升，一份尊嚴(yán)的守護(hù)，一縷希望的傳遞。

讓“罕見”的他們被看見

公益的力量，不僅在于物質(zhì)幫扶，更在于喚起社會關(guān)注，讓“罕見”不再被忽視。為此，項目通過入戶探訪、線下活動等形式，深入了解罕見病老年群體的真實狀況，記錄他們的故事，傳播他們的聲音。

2024年4月，項目組走訪山東菏澤、德州成骨不全癥患者家庭，見證了許多感人故事。

57歲的黨明田是項目受助者之一，在人生歷程中，他已記不清骨折過多少次，七歲時，他因雙腿肌肉萎縮開始拄拐；二十多歲時，一次胸部骨架粉碎性骨折后，他不得不與輪椅相伴終生。

雖然命運(yùn)多舛，但黨明田并未向困境低頭。他為自己的小超市起名“黨恩超市”，感恩社會的幫助；他用一本粉紅色的塑料皮筆記本，一一記錄下幫助過他的人和事。來自家人鄰居、社區(qū)政府、福彩和公益組織的幫助，為他的內(nèi)心注入溫暖，激勵他樂觀面對生活。

在德州農(nóng)村的一個小院里，張占民兄弟相互扶持著生活了幾十年。兄弟倆都是罕見骨病患者，多年來，兩人經(jīng)營著一家小店，用勤勞的雙手維持生計。

張占民是一位文學(xué)愛好者，即使身體受限，他依然筆耕不輟，多年的堅持創(chuàng)作讓他獲得了多項文學(xué)獎項，也結(jié)識了五湖四海的朋友，文學(xué)為他打開了一扇“門”，跨越身體限制，看見更廣闊的世界，他的故事，詮釋著“瓷娃娃”活出精彩人生的堅韌精神。

2025年3月，“春日樂聚”線下活動在山東濟(jì)南成功舉辦，來自河北、山東的5組老年罕見骨病患者家庭參加。對于出門不便的他們來說，這是一次難得的聚會。他們表達(dá)心聲，展望未來，在相聚和交流中收獲更多希望和信心?；顒诱宫F(xiàn)了罕見病老年群體的真實生存狀態(tài)，呼吁社會給與他們關(guān)注與支持。

（“春日樂聚”活動在濟(jì)南舉辦）

“福彩的支持不僅是物質(zhì)幫助，更讓這個群體感受到社會的溫度?！贝赏尥藓币姴￡P(guān)愛中心創(chuàng)始人王奕鷗在活動中表示，銀發(fā)守護(hù)計劃給大家提供了非常重要的直接幫助，也讓大家在心理上得到很大的支持。

彩票公益金

為罕見病患者提供溫暖助力

中央專項彩票公益金為罕見病公益事業(yè)提供了有力支持。2021年-2025年，財政部通過中央專項彩票公益金撥付專項資金3.22億元支持罕見病診療水平和實施能力提升，323家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院加入，支持超過9000例罕見病疑難病例，開展825場醫(yī)生診療能力培訓(xùn)。該項目將支持超過4萬例罕見病患者及家系的遺傳檢測。

這些資金主要用于兩個方面：一方面是早期識別罕見病患者，通過基因檢測精準(zhǔn)定位，盡早確診；另一方面是醫(yī)生培訓(xùn)，特別是讓基層醫(yī)生更好地掌握罕見病診治知識。

春風(fēng)化雨，潤物無聲。各地福彩公益金也在積極行動，為罕見病患者們提供幫扶。在福彩公益金的支持下，針對罕見病患者的醫(yī)療援助、生活資助等項目不斷推進(jìn)，為這一特殊群體提供了多方位的援助。

長期以來，中國福利彩票始終秉持“扶老、助殘、救孤、濟(jì)困”的發(fā)行宗旨，持續(xù)支持老年人福利和養(yǎng)老服務(wù)事業(yè)發(fā)展，弘揚(yáng)中華敬老傳統(tǒng)文化。從養(yǎng)老院建設(shè)、居家適老化改造，到長者食堂建設(shè)、社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)支持等，福彩公益金在增進(jìn)老年人福祉方面發(fā)揮著重要作用。

福彩的“扶老”情懷，暖在心坎，落在行動。一項項養(yǎng)老民生項目，一個個福彩公益身影，傳遞著黨和政府對老年人的溫暖與關(guān)懷。從老年人的“身邊、床邊、周邊”入手，不斷豐富完善養(yǎng)老服務(wù)供給，公益福彩持續(xù)為老人們織就暖心服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

（來源：“中國福彩”微信公眾號）