粉色蛋糕上的愛(ài)心小熊靜靜躺著，床頭堆滿了可愛(ài)的小禮物，福建省心臟醫(yī)學(xué)中心、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院心臟外科的一間病房里，沒(méi)有病痛的陰霾，只有重生的喜悅。

14歲的小怡（化名）穿著干凈的衣服，

臉上帶著靦腆的笑容，

和醫(yī)護(hù)人員一一擁抱告別。

再過(guò)不久，

她就要帶著體內(nèi)的 “人工心臟”，

踏上嶄新的人生旅程。

誰(shuí)能想到，

這個(gè)如今眉眼帶笑的女孩，

曾被重度肺動(dòng)脈高壓

和罕見(jiàn)代謝性心肌病

逼到了生命絕境。

“跑了上海、北京、廈門好多地方，醫(yī)生都說(shuō)沒(méi)辦法，移植做不了，常規(guī)治療也撐不了多久……” 回憶起那段求醫(yī)路，小怡的媽媽聲音依舊帶著哽咽。

小怡患的是Danon病（一種代謝性心肌?。?，這種罕見(jiàn)病不僅讓她的二尖瓣、三尖瓣嚴(yán)重關(guān)閉不全，還引發(fā)了重度肺動(dòng)脈高壓。

對(duì)她來(lái)說(shuō)，每一次呼吸都像背著沉重的包袱，反復(fù)氣促、下肢浮腫成了常態(tài)，心臟功能已跌至 IV 級(jí)，生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)。

更殘酷的是，過(guò)高的肺動(dòng)脈壓力讓她徹底失去了心臟移植的資格——移植后的心臟無(wú)法適應(yīng)這樣的高壓環(huán)境，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高到無(wú)人敢嘗試。

就在一家人近乎絕望時(shí)，他們抱著最后一絲希望找到了福建省心臟醫(yī)學(xué)中心的戴小福主任團(tuán)隊(duì)。

擺在醫(yī)生面前的，

是一道前所未有的難題

既要為小怡植入左心室輔助裝置（即 “人工心臟”），又要攻克重度肺動(dòng)脈高壓帶來(lái)的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和術(shù)后管理難關(guān)。

“肺動(dòng)脈高壓會(huì)增加人工心臟的工作負(fù)荷，術(shù)后恢復(fù)也會(huì)格外復(fù)雜。但看著孩子期盼的眼神，我們沒(méi)有退路?！?戴小福主任說(shuō)。

團(tuán)隊(duì)開(kāi)始了細(xì)致的籌備，從手術(shù)入路的選擇到體外循環(huán)的管理，從術(shù)后抗凝方案的制定到肺動(dòng)脈高壓的針對(duì)性干預(yù)，每一個(gè)環(huán)節(jié)都反復(fù)研討、精密推敲。

手術(shù)臺(tái)上，醫(yī)護(hù)人員在方寸之間精細(xì)操作，在處理心臟瓣膜病變的同時(shí)，為人工心臟建立通暢的血流通道，還得時(shí)刻緊盯肺動(dòng)脈壓力的變化，避免出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥。

在麻醉科、體外循環(huán)團(tuán)隊(duì)的默契配合下，左心室輔助裝置安置術(shù) + 三尖瓣成形術(shù)順利完成，“人工心臟” 成功在小怡體內(nèi) “落戶”，為她停滯的生命注入了新動(dòng)力。

△小怡向戴小福主任團(tuán)隊(duì)贈(zèng)送錦旗

治療過(guò)程中，小怡一家的經(jīng)濟(jì)壓力也被醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)看在眼里。為了讓孩子能安心接受治療，團(tuán)隊(duì)主動(dòng)幫忙鏈接多個(gè)公益基金資源，多方奔走協(xié)調(diào)，最大限度減輕了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

病房里的日常，更藏著溫暖的細(xì)節(jié)：醫(yī)護(hù)人員會(huì)陪小怡聊天，慢慢打開(kāi)了這個(gè)因疾病變得沉默的少女的心扉。原本不愛(ài)說(shuō)話的小怡，漸漸變得開(kāi)朗起來(lái)，偶爾還會(huì)和護(hù)士姐姐分享自己的小小心愿。

康復(fù)出院之際，小怡和家人悄悄準(zhǔn)備好了錦旗和三封感謝信?！?strong>是你們?cè)谖覀冏咄稛o(wú)路時(shí)，給了孩子活下去的希望……” 樸實(shí)無(wú)華的文字，表達(dá)了滿心感激。

而醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)也為小怡準(zhǔn)備了一場(chǎng)溫馨的歡送儀式，沒(méi)有隆重的場(chǎng)面，只有真誠(chéng)的祝福。

目前，福建省心臟醫(yī)學(xué)中心已開(kāi)展64例人工心臟植入手術(shù)，年齡最大的為75歲，最小的為10歲，其中4例達(dá)到撤除植入泵標(biāo)準(zhǔn)，已撤出3例患者，目前存活狀態(tài)良好。

福建衛(wèi)生報(bào)全媒體記者：陳坤

通訊員：蘇萍

（來(lái)源：福建衛(wèi)生報(bào)）