秋冬福利，玻色因面霜回歸 + 好物上新

點(diǎn)擊預(yù)約護(hù)膚專場(chǎng)

年僅四歲的英國(guó)小男孩Tate，人生才剛剛開始，卻提前收到了一張“死亡通知書”。

他患上了一種無(wú)藥可醫(yī)的疾病，預(yù)計(jì)無(wú)法活過18歲。

關(guān)鍵在于，他簡(jiǎn)直就像電影《本杰明巴頓奇事》一樣，會(huì)在成長(zhǎng)過程中逐漸喪失曾經(jīng)學(xué)會(huì)的所有技能，包括走路和進(jìn)食等，重新“倒退”回生命的起點(diǎn)，以無(wú)比殘酷的方式迎來(lái)死亡……

（Tate和母親Tammy McDaid）

得知這一噩耗時(shí)，Tate的母親Tammy McDaid心如刀絞。

她早就懷疑兒子的健康出了問題，因?yàn)樗恢辈粫?huì)說話，兩歲那年曾被診斷為自閉癥，但她總覺得事情沒有這么簡(jiǎn)單。

終于在去年3月，醫(yī)生注意到Tate的頭上有輕微凸起，發(fā)現(xiàn)他患有顱縫早閉癥，之后的核磁共振檢查進(jìn)一步顯示，他的大腦中存在空隙，這暗示著他可能患有癡呆癥。

又過了18個(gè)月，在經(jīng)歷了各種復(fù)雜的檢查后，Tate最終被確診為山菲利普綜合征A型（Sanfilippo Syndrome Type A），也稱黏多糖貯積癥Ⅲ型。

這是一種罕見的遺傳性疾病，據(jù)說英國(guó)大約只有140名兒童患者。

它主要影響中樞神經(jīng)系統(tǒng)，會(huì)引發(fā)認(rèn)知、行為和軀體方面的癥狀，患者會(huì)逐漸失去他們?cè)?jīng)學(xué)會(huì)的所有技能，包括走路和進(jìn)食，最終甚至無(wú)法自行移動(dòng)，還會(huì)出現(xiàn)隨時(shí)間不斷惡化的智力障礙，因此這種病也被稱為“兒童阿爾茨海默癥”或“兒童癡呆癥”。

后來(lái)Tammy和丈夫去做了基因檢測(cè)才發(fā)現(xiàn)，Tate之所以患病，是因?yàn)樗麄儌z都是這種病的基因攜帶者……

（Tate）

可怕的是，這種病還會(huì)導(dǎo)致患者過早死亡，且沒有治愈方法，而Tate的預(yù)期壽命甚至無(wú)法達(dá)到18歲。對(duì)此醫(yī)生也無(wú)能為力，只能在未來(lái)針對(duì)他的具體癥狀進(jìn)行護(hù)理。

面對(duì)兒子的“死亡通告”，Tammy崩潰無(wú)措，沒人會(huì)把“癡呆癥”和一個(gè)幾歲的孩子聯(lián)系在一起。未來(lái)隨著年齡增長(zhǎng)，健康的孩子們長(zhǎng)大成人，可Tate將只能依靠輪椅和儀器存活。

想到自己還一句話都沒聽Tate說過，未來(lái)恐怕永遠(yuǎn)也沒有機(jī)會(huì)了，Tammy悲從中來(lái)。

但她并不打算就此放棄，很快便聯(lián)系上了相關(guān)基金會(huì)，想探索更多的治療方案，同時(shí)發(fā)起網(wǎng)絡(luò)眾籌，希望送Tate去海外參加臨床試驗(yàn)等，就算無(wú)法治愈，至少也幫他減緩病情發(fā)展，再給他多一點(diǎn)時(shí)間獨(dú)立走動(dòng)、吃東西。

現(xiàn)在她必須爭(zhēng)分奪秒，因?yàn)榻酉聛?lái)的一年對(duì)Tate至關(guān)重要。醫(yī)生說，患有這種疾病的孩子，可能從五六歲起開始惡化，癥狀在這個(gè)階段會(huì)開始顯現(xiàn)，而Tate在這個(gè)月底就要滿五歲了，她必須在這個(gè)節(jié)點(diǎn)到來(lái)之前從病魔手里搶時(shí)間。

（Tate）

好在很多好心網(wǎng)友立馬給予支持，Tate的學(xué)校也將在明年1月為他舉辦募捐活動(dòng)。

盡管希望渺茫，大家依舊在期待著奇跡發(fā)生：

“這位媽媽，你要堅(jiān)強(qiáng)……希望你能看到這條留言……相信我，奇跡會(huì)發(fā)生的，誰(shuí)也說不準(zhǔn)，這個(gè)小天使會(huì)長(zhǎng)命百歲……所有的祝福都伴隨著他……我為他希望、期盼并祈禱著。”

（來(lái)自Instagram評(píng)論區(qū)）

“所有我們擔(dān)心孩子可能會(huì)遭遇的事情中，癡呆癥簡(jiǎn)直想都不敢想……這太令人震驚了?！?/p>

（來(lái)自Facebook評(píng)論區(qū)）

“真是個(gè)可愛的小家伙，真希望醫(yī)生們能在癡呆癥研究上取得突破，減輕它對(duì)人們的影響。我侄女以前是醫(yī)生，致力于研究癡呆癥的治療方法。她們一直在尋找新的方法來(lái)治療并延緩病情發(fā)展，真心希望她們最終能治愈這種病……祝未來(lái)一切順利?！?/p>

（來(lái)自Facebook評(píng)論區(qū)）

網(wǎng)友們的鼓勵(lì)，讓Tammy重新獲得了勇氣，她同時(shí)也做好了最壞的打算，假如最后依舊找不到任何治療的可能，她也要盡一切努力，讓Tate在余下的時(shí)間里生活得快樂幸福。

到時(shí)她會(huì)用籌集到的資金帶Tate一起創(chuàng)造更多美好回憶，一起體驗(yàn)人生、外出旅行，并讓他盡可能多的爬和跑，因?yàn)槟鞘撬钕矚g的事情之一……

總之，在病情惡化之前，珍惜每一個(gè)生活里來(lái)之不易的簡(jiǎn)單時(shí)刻。

（Tate和母親Tammy McDaid）

同時(shí)她也希望借Tate的經(jīng)歷，提高公眾對(duì)這種疾病的認(rèn)知。

假如當(dāng)初她和丈夫提前了解過“兒童癡呆癥”，知道它的遺傳方式并做好預(yù)防措施，Tate也就不會(huì)遭遇這么可怕的命運(yùn)了……

ref：

https://www.bbc.com/news/articles/cwyn20jg3xwo

https://www.thesun.co.uk/health/37295957/boy-diagnosed-childhood-dementia-aged-4/