探索神經(jīng)免疫罕見病護(hù)理新路徑

——解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)護(hù)聯(lián)合查房模式為患者點(diǎn)亮希望之光

(央視記者:白愛軍）在醫(yī)學(xué)發(fā)展日新月異的今天，罕見病診療尤其是神經(jīng)免疫類疾病，因其病因復(fù)雜、臨床表現(xiàn)多樣、治療難度大，一直是醫(yī)療界關(guān)注的重點(diǎn)和難點(diǎn)。這類疾病不僅對(duì)醫(yī)療技術(shù)提出極高要求，更對(duì)護(hù)理工作的專業(yè)化、個(gè)體化和人性化發(fā)出了深切呼喚。

解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學(xué)部神經(jīng)免疫亞?？茍F(tuán)隊(duì)，積極響應(yīng)國(guó)家關(guān)于“健康中國(guó)2030”規(guī)劃中加強(qiáng)罕見病防治的號(hào)召，自2025年初起，創(chuàng)新性地推出并持續(xù)深化“醫(yī)護(hù)聯(lián)合查房”模式。這一舉措不僅打破了傳統(tǒng)醫(yī)療程序中“醫(yī)”與“護(hù)”相對(duì)獨(dú)立工作的壁壘，更真正實(shí)現(xiàn)了以患者為中心的多維度、全流程診療護(hù)理閉環(huán)管理，為罕見病患者提供了一套科學(xué)、系統(tǒng)、充滿溫度的個(gè)體化醫(yī)療護(hù)理策略。

一、創(chuàng)新機(jī)制：“醫(yī)護(hù)聯(lián)合查房”打破專業(yè)壁壘

在過去，醫(yī)生負(fù)責(zé)診斷與治療方案的制定，護(hù)士負(fù)責(zé)執(zhí)行醫(yī)囑和基礎(chǔ)護(hù)理，雖各有分工，但缺乏深度協(xié)同。而在神經(jīng)免疫罕見病這類病情復(fù)雜、變化快的疾病面前，這種傳統(tǒng)模式容易造成信息傳遞延遲或偏差，影響治療效率與患者安全。

“醫(yī)護(hù)聯(lián)合查房”模式真正實(shí)現(xiàn)了“醫(yī)療”與“護(hù)理”的同步與融合。每周，由神經(jīng)免疫?？浦髟\醫(yī)生、?？谱o(hù)士長(zhǎng)等共同組成查房團(tuán)隊(duì)，一起走進(jìn)病房。醫(yī)生從疾病診斷，發(fā)病后主要神經(jīng)系統(tǒng)損傷部位、病歷特點(diǎn)，治療藥物策略結(jié)合護(hù)士團(tuán)隊(duì)從癥狀、生活自理能力、心理狀態(tài)、家庭支持等角度切入，雙方共同討論、同步制定或調(diào)整診療與護(hù)理方案。

“比如一位重癥肌無力患者出現(xiàn)進(jìn)食吞咽困難，”神經(jīng)免疫亞?？聘哔愖o(hù)士長(zhǎng)介紹說，“醫(yī)生會(huì)從基本整體診療，包括激素及免疫藥物進(jìn)行干預(yù)，護(hù)士則同步進(jìn)行經(jīng)口進(jìn)食風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、預(yù)防嗆咳的護(hù)理措施、以及喂養(yǎng)指導(dǎo)等具體執(zhí)行層面的建議。醫(yī)護(hù)共同制定診療及護(hù)理方案，同步實(shí)施，大大提升了處理急迫及個(gè)體化治療問題的效率?！?/p>

二、聚焦個(gè)體：從“治疾病”到“治病人”的范式轉(zhuǎn)變

神經(jīng)免疫罕見病種類繁多，包括視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）、多發(fā)性硬化（MS）、自身免疫性腦炎（AE）等，即使罹患同一種疾病，不同患者的癥狀表現(xiàn)、對(duì)藥物的反應(yīng)、康復(fù)進(jìn)程乃至心理社會(huì)需求也千差萬別。

依托醫(yī)護(hù)聯(lián)合查房所構(gòu)建的全面評(píng)估體系，團(tuán)隊(duì)為每一位患者都建立了個(gè)體化檔案，遠(yuǎn)超普通病歷的范疇。這份檔案不僅記錄疾病數(shù)據(jù)，更涵蓋了“護(hù)理問題清單”、“心理社會(huì)支持需求”、“家庭康復(fù)資源評(píng)估”、“階段性護(hù)理目標(biāo)”等內(nèi)容。

例如，針對(duì)一位因NMOSD導(dǎo)致雙目視力急劇下降的年輕女性患者，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在控制炎癥、預(yù)防復(fù)發(fā)及神經(jīng)保護(hù)的同時(shí)，護(hù)理團(tuán)隊(duì)同步介入：制定防跌倒安全計(jì)劃，進(jìn)行定向行走訓(xùn)練，推薦輔助視覺工具，并安排心理咨詢師疏導(dǎo)其因突發(fā)殘疾帶來的焦慮抑郁情緒。醫(yī)療與護(hù)理策略相輔相成，共同致力于幫助患者重建生活信心。

“我們做的，不只是打針發(fā)藥，”一位免疫亞?？谱o(hù)士談道，“我們是患者的代言人、教育者、協(xié)調(diào)者和陪伴者。我們要在醫(yī)學(xué)治療之外，看見‘整個(gè)人’?！?/p>

三、賦能患者：系列患教活動(dòng)搭建“醫(yī)-護(hù)-患”信任橋梁

深知罕見病患者及家屬在漫長(zhǎng)診療過程中常感到迷茫、無助，解放軍總醫(yī)院神經(jīng)免疫亞專科將“患者教育”提升至與臨床診療同等重要的戰(zhàn)略高度。

自2025年起，科室系統(tǒng)性地推出了“神經(jīng)免疫疾病患者教育系列會(huì)議”，目前已成功舉辦至第四期。每一期患教會(huì)都經(jīng)過精心設(shè)計(jì)，主題鮮明，內(nèi)容實(shí)用。前幾期已圍繞“疾病基礎(chǔ)知識(shí)與管理”“如何做好醫(yī)患高效溝通”“疾病復(fù)發(fā)與識(shí)別”“影響評(píng)估的重要性”等話題展開，獲得了患者群體的熱烈反響。

而最具特色的，莫過于將“醫(yī)護(hù)聯(lián)合查房”中所發(fā)現(xiàn)的共性問題和個(gè)性化解決方案，轉(zhuǎn)化為患教課程的生動(dòng)素材。護(hù)士長(zhǎng)團(tuán)隊(duì)擔(dān)任宣教主力，用通俗易懂的語(yǔ)言，將復(fù)雜的醫(yī)學(xué)知識(shí)轉(zhuǎn)化為可行的日常管理技巧。

第四期患教會(huì)更是一個(gè)新的起點(diǎn)，標(biāo)志著特色護(hù)理宣教系列講座的全面啟動(dòng)。未來課程將涵蓋防止摔倒、防止?fàn)C傷或凍傷、疼痛管理、疲勞應(yīng)對(duì)、營(yíng)養(yǎng)支持、情緒調(diào)節(jié)等更深層次的主題。每一期講座最后，還設(shè)有專家線上答疑環(huán)節(jié)，由當(dāng)值醫(yī)生和護(hù)士長(zhǎng)直接回應(yīng)患者的疑問，打破時(shí)空限制，實(shí)現(xiàn)無障礙溝通。

“我們邀請(qǐng)更多護(hù)理伙伴加入我們，”科室向全國(guó)同行發(fā)出呼吁，“只有匯聚更多專業(yè)力量，才能不斷完善課程體系，讓每一位罕見病患者都能得到最前沿、最專業(yè)、最溫暖的照護(hù)?！?/p>

四、展望未來：構(gòu)建罕見病護(hù)理的“中國(guó)標(biāo)準(zhǔn)”

解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科的這一探索，其意義遠(yuǎn)超出一次模式創(chuàng)新。它通過“醫(yī)護(hù)聯(lián)合查房”這一核心抓手，成功串聯(lián)起了**精準(zhǔn)醫(yī)療、個(gè)體化護(hù)理、系統(tǒng)化患教**三大板塊，初步形成了神經(jīng)免疫罕見病?？谱o(hù)理的閉環(huán)生態(tài)系統(tǒng)。

這不僅極大提升了患者的就醫(yī)體驗(yàn)和治療效果，減少了并發(fā)癥的發(fā)生，縮短了平均住院日，更重要的是，它為我國(guó)罕見病護(hù)理專科化發(fā)展提供了一個(gè)可復(fù)制、可推廣的范本。團(tuán)隊(duì)在實(shí)踐中不斷摸索、制定的一系列神經(jīng)免疫疾病護(hù)理評(píng)估量表、操作規(guī)程和健康教育標(biāo)準(zhǔn)，正在逐漸沉淀為寶貴的行業(yè)知識(shí)資產(chǎn)。

路漫漫其修遠(yuǎn)兮。神經(jīng)免疫罕見病的探索之路依然漫長(zhǎng)，但解放軍總醫(yī)院的醫(yī)療護(hù)理團(tuán)隊(duì)已經(jīng)用他們的智慧、汗水與愛心，點(diǎn)亮了一盞溫暖的燈。他們用行動(dòng)證明，卓越的醫(yī)療離不開護(hù)理的支撐，而最好的關(guān)懷，永遠(yuǎn)是醫(yī)療與護(hù)理并肩而立，共同為每一個(gè)珍貴的生命，探尋照亮黑暗的那一束光。

敬請(qǐng)關(guān)注解放軍總醫(yī)院神經(jīng)免疫亞?？苹颊呓逃盗袝?huì)議，讓我們攜手同行，為愛罕見，守護(hù)生命的不凡力量。