蔡磊被確診“漸凍癥”的時候，醫(yī)生判了他五年死刑，他卻帶著病友活過七年。

最近他深夜發(fā)文報喜：曾經(jīng)被判定必死的病友活下來了，奇跡真的來了！

這時候大家才懂，倪萍當(dāng)年為他落淚夸“偉大”，到底有多戳心！

本文陳述內(nèi)容皆有可靠信息來源，贅述在文章結(jié)尾。

眼控儀敲出希望

2025年9月23日，蔡磊的妻子段睿在《新周刊》的訪談中，提到了蔡磊的現(xiàn)狀。

她說47歲的蔡磊現(xiàn)在只剩眼睛和耳朵能用了，他癱在輪椅上，嘴角偶爾會不受控地流出口水，想咳嗽卻發(fā)不出聲音。

可就算這樣，他面前的屏幕從沒暗過。

眼控儀的光標(biāo)跟著眼球移動，盯住字母“C”就選“C”，盯住“回車”就確認(rèn)，一分鐘能敲出80個字，比不少人單手刷手機(jī)還快。

這高效操作的背后，是他從清晨就開始的咬牙堅持。

蔡磊早上喝流食稍不注意就會嗆得臉紅，強(qiáng)忍不適用眼控儀推進(jìn)上百個科研項目。

曾在 ICU 靠眼球選“是”“否”，花 1 小時寫計劃書拉到2000萬融資。

卻無人知他連抬手力氣都沒有。

家中也成了“抗凍前線”。

他們的婚房里干冰盒堆的滿滿當(dāng)當(dāng)，那是3天內(nèi)收集的2000份病友樣本。

這里既是他們的家，也是病友的“漸愈互助之家”。

段睿一邊照顧他，一邊直播帶貨，鏡頭前舉著胃造瘺管說：“打飯 15 分鐘，能多撐一輪臨床試驗?！?/strong>

兒子“小菜籽”也懂事，跟著學(xué)用眼控儀。

第一次成功敲出“爸爸”時，蔡磊的眼淚沒掉下來，機(jī)器先跳出一行字。

“兒子，別急，爸爸馬上就把病趕走?！?/p>

這就是蔡磊的日常：身體被“凍”得越來越僵，可心里的火從沒滅過。

眼控儀敲出的每一個字，家人搭起的每一份支撐，都在為他和兩萬病友，一點(diǎn)點(diǎn)鑿開黑暗里的光。

從病床到實(shí)驗室，處處是戰(zhàn)場

蔡磊沒把自己困在病床上，反而把“抗凍”做成了一場牽動全球的大項目。

他眼控儀敲出的不只是工作郵件，還有一個個實(shí)打?qū)嵉目蒲型黄啤?/p>

他資助的清華腦機(jī)接口團(tuán)隊，已經(jīng)讓三個晚期病友能用意念點(diǎn)外賣、發(fā)微信。

2024年這技術(shù)還要進(jìn)二期臨床，以后漸凍人“動不了”也能好好生活。

除了技術(shù)攻堅，他還把漸凍癥塞進(jìn)了國家衛(wèi)健委的罕見病目錄，7種特效藥跟著進(jìn)了醫(yī)保談判。

目錄草稿上明明白白寫著“建議人：蔡磊團(tuán)隊”。

為了讓研究跑得更快，他甚至牽線美國ALS協(xié)會，把兩邊的數(shù)據(jù)庫合并，一下子建成全球最大的樣本池。

10萬例數(shù)據(jù)擺在科研人員面前，相當(dāng)于給他們遞了把“金鑰匙”，能至少縮短科研周期5-10年。

2023年11月，他資助的研究還登上了《自然》子刊，2024年又在《CELL》雜志曝出重磅發(fā)現(xiàn)。

星形膠質(zhì)細(xì)胞功能異常被證實(shí)是漸凍癥進(jìn)展的關(guān)鍵因素之一，這一發(fā)現(xiàn)為靶向治療撕開了口子。

而科研離不開資金支撐，蔡磊在這方面從不含糊。

他20個月內(nèi)個人砸了5000多萬用于科研資助，還公開捐了1億設(shè)立‘漸凍癥科研專項基金’，賬目公開得明明白白。

最絕的是建樣本庫那陣，他讓京東老同事48小時趕制冷鏈物流小程序，運(yùn)費(fèi)全包。

三天就收齊2000份病友的腦脊液和血液樣本，客廳里堆得滿當(dāng)當(dāng)?shù)母杀?，全是他為病友搶來的希望?/p>

他還把京東時期推動電子發(fā)票的經(jīng)驗用到科研管理上，效率提了一大截。

再加上聯(lián)合全球上萬病友實(shí)時更新病情、用藥記錄，頂尖機(jī)構(gòu)都愿意跟他合作。

蔡磊這一仗，打得又細(xì)又實(shí)，每一分錢、每一份數(shù)據(jù)，都在為漸凍癥患者鋪生路。

為后人點(diǎn)燈

蔡磊拼盡全力推進(jìn)科研時，質(zhì)疑聲也曾找上門。

有人在直播間刷“借病斂財”，有人暗諷他“博同情圈錢”，這些話像針一樣扎在旁觀者心上。

但蔡磊沒多辯解，直接公開“破冰驛站”的全部賬目，每筆收入都清清楚楚流向科研基金，緊接著又捐出1億自證清白。

后來有網(wǎng)友問“這么折騰值得嗎”。

妻子段睿在鏡頭前紅著眼眶回懟：“他要是放棄，2萬病友立刻沒路走”。

一句話讓所有質(zhì)疑啞了聲。

如今沒人再質(zhì)疑他，反而把他當(dāng)成了“最后一節(jié)火箭”。

自己燃料快燒盡了，還拼著勁把病友的“希望飛船”往前推。

河北一位病友家屬的留言特別戳人：“我爸確診時醫(yī)生說只剩兩年，現(xiàn)在第四年了，還能笑著看孫子玩游戲”。

對很多絕癥患者來說，蔡磊不是遙不可及的榜樣，是讓他們敢再撐一天的勇氣來源。

連殘障群體都從他身上看到：即便身體受限，精神照樣能活得滾燙。

更難得的是他留下的“遺產(chǎn)”。

網(wǎng)友說“要是科研成了，醫(yī)學(xué)史得給他單開一頁”，這話不算夸張。

全球最大樣本庫、推動的醫(yī)保政策、資助的科研成果，就像給后來的研究者遞了張詳細(xì)“地圖”，不用再從零摸索。

就連他早早就簽好的遺體捐贈協(xié)議，也被倪萍含淚點(diǎn)贊：“他用最后一點(diǎn)力量照亮醫(yī)學(xué)”。

蔡磊的價值早超出了治病本身。

他讓大眾明白，生命的終章可以不是落幕，而是給醫(yī)學(xué)留的“禮物”；

這座精神豐碑，遠(yuǎn)比任何成果都更動人。

結(jié)語

蔡磊用 7 年時間證明，哪怕被命運(yùn)按在冰窖里，也能靠自己的體溫，焐熱一條生路。這樣的人，活該被永遠(yuǎn)記?。?/p>