“全身都動(dòng)不了，連話都沒法說，卻硬撐著給病友砸了 5000 萬！”9 月 25 號(hào)，蔡磊用眼控儀敲出的文字刷爆全網(wǎng)，這個(gè)曾站在京東副總裁高位的男人，如今被漸凍癥囚在僵硬的軀體里，卻靠一雙眼睛撐起了上萬病友的希望。更讓人淚目的是，他妻子那句 “如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)”，藏著多少絕望里的堅(jiān)守。這個(gè)被醫(yī)生判了 “死刑” 的人，到底憑什么在創(chuàng)造奇跡？

事情得從段睿的哭訴說起。近日接受采訪時(shí)，她紅著眼眶透露了蔡磊的近況：曾經(jīng)能意氣風(fēng)發(fā)開大會(huì)的丈夫，現(xiàn)在胳膊、腿腳、脖子全沒法活動(dòng)，連最基本的吞咽都成了難題，每天只能靠一點(diǎn)流食維持體力，壓痛、嗆咳、憋氣這些痛苦，像潮水一樣反復(fù)折磨他。更讓人揪心的是，今年年初還能擠出幾句模糊話語的蔡磊，現(xiàn)在已經(jīng)徹底喪失了語言能力，連想對(duì)兒子說句 “愛你”，都得靠眼控儀慢慢 “敲” 出來。

可誰能想到，就是這樣一個(gè)被病痛纏得喘不過氣的人，9 月 25 號(hào)深夜竟在社交平臺(tái)更新了長(zhǎng)文，字里行間全是力量：“確實(shí)現(xiàn)在五體癱軟無法言語，但我還有眼睛和耳朵…… 科研、運(yùn)營(yíng)、合作、人事、財(cái)務(wù)等大量工作，我每天依然通過眼控在高效處理?！?他的助理陳女士后來證實(shí)，這不是空話 —— 蔡磊每天得工作五六個(gè)小時(shí)，雖然每隔一兩個(gè)小時(shí)就累得要休息，腰部也根本坐不住，但思維比正常人還敏捷，線上開科研會(huì)時(shí)，眼控儀打字速度能到一分鐘幾十個(gè)字，一點(diǎn)不耽誤討論。

最震撼的是蔡磊拋出的一組數(shù)據(jù)：過去 20 個(gè)月里，他以個(gè)人名義對(duì)外資助的科研經(jīng)費(fèi)，已經(jīng)超過了 5000 萬元！這錢沒白花 —— 背后是上百個(gè)科研項(xiàng)目在推進(jìn)，60 多家科研機(jī)構(gòu)、70 多位教授團(tuán)隊(duì)在協(xié)作，甚至有 10 條藥物管線已經(jīng)闖進(jìn)了臨床階段，單基因漸凍癥的藥物更是取得了突破。“奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來！” 蔡磊的文字里滿是篤定，仿佛在說 “我沒輸”。

了解蔡磊的人都知道，他從不是坐以待斃的人。2019 年，41 歲的他正處在事業(yè)巔峰，突然被確診漸凍癥 —— 這種病有多殘忍？患者會(huì)像被慢慢凍住一樣，從手腳到全身逐漸失去知覺，最后連呼吸都要靠機(jī)器，而且至今無藥可醫(yī)。可蔡磊沒垮，確診后第 3 天就開始查資料，后來干脆自己搭平臺(tái)、建基金，硬生生把 “等死” 的路，走成了 “破冰” 的道。

他建的 “漸愈互助之家” 平臺(tái)，現(xiàn)在已經(jīng)有 15000 多名患者注冊(cè)，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)也是他推動(dòng)建起來的；他還設(shè)了 “生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，掏自己的錢鼓勵(lì)科學(xué)家攻關(guān)。有病友說：“以前得了這病只能在家等，現(xiàn)在蔡磊讓我們知道，還有人在為我們拼命?！?今年 5 月，他拿到 “全國(guó)自強(qiáng)模范” 稱號(hào)時(shí)，用眼控儀敲下感言：“這榮譽(yù)超過我過去所有成就，因?yàn)樗P(guān)乎千千萬萬病友?！?/p>

鐵漢也有柔情。蔡磊和妻子段睿是閃婚，2018 年走到一起，他比她大 11 歲，卻用真誠(chéng)治好了她的 “內(nèi)耗”。確診后，蔡磊第一時(shí)間勸她離婚：“別被我拖累?！?可段睿想都沒想就拒絕了：“我能逃跑到哪呢？逃不開回憶啊?！?今年 8 月段睿 36 歲生日那天，蔡磊沒法說話，就提前用眼控儀設(shè)好程序，在吹蠟燭時(shí)自動(dòng)播放生日歌，燭光里他盯著妻子笑，段睿后來回憶說：“那一刻覺得再難都值了?！?/p>

5 月 25 號(hào)蔡磊 47 歲生日時(shí)，兒子 “小菜籽” 舉著蠟燭湊到他面前，認(rèn)真地插在蛋糕上，段睿則捧著鮮花輕聲說 “生日快樂”。視頻里的蔡磊沒法抱兒子，只能用眼神溫柔地跟著兒子轉(zhuǎn)，那畫面看得網(wǎng)友鼻子發(fā)酸?？赊D(zhuǎn)身面對(duì)段睿的恐懼，他又變得格外 “狠心”：“你以后會(huì)有新的愛情，你健康、能干，還有兒子，未來肯定好?！?段睿追問 “在哪里”，他卻答不上來 —— 或許他自己也怕，怕看不到那一天。

網(wǎng)友們的評(píng)論早看哭了一片。有人說：“蔡磊不是在救自己，是在救所有病友！這 5000 萬砸的不是錢，是希望啊?！?還有人想起他抖音賬號(hào)停更 4 個(gè)月，“以前還能拍視頻，現(xiàn)在連更新的力氣都沒了，卻還在砸錢搞科研，太偉大了?！?更有人心疼段睿：“她那句‘怕孤獨(dú)’，藏了多少個(gè)失眠的夜晚。”

其實(shí)蔡磊自己也疼，也累。段睿說 “做再多心理建設(shè)也沒用”，他何嘗不是？可他知道，自己退一步，就是上萬病友的絕望。他現(xiàn)在最盼的，是藥物能快點(diǎn)出來，哪怕自己用不上，能救別人也行。這種 “向死而生” 的勇氣，比任何成就都耀眼。

現(xiàn)在的蔡磊，依然每天和漸凍癥 “打仗”：用眼睛打字，用意志扛痛，用積蓄鋪路。他或許贏不了時(shí)間，但已經(jīng)贏了生命的尊嚴(yán)。就像他說的：“寧可戰(zhàn)死，絕不屈辱等死?！?這份抗?fàn)幚?，有?duì)自己的不放棄，有對(duì)家人的愛，更有對(duì)陌生人的慈悲。

蔡磊的故事告訴我們：真正的強(qiáng)者從不是沒哭過、沒怕過，而是明明渾身是傷，還想著給別人點(diǎn)燈。愿那些在臨床階段的藥物能快點(diǎn)突破，愿這個(gè)用眼 “敲” 出希望的男人，能等到屬于自己的奇跡 —— 畢竟，好人值得被命運(yùn)溫柔以待。

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