文 | 有書(shū)時(shí)一

前段時(shí)間，央視新聞一條《孤獨(dú)無(wú)藥，媽媽有方》的視頻，看哭了無(wú)數(shù)網(wǎng)友。

視頻的主人公，是一個(gè)患有孤獨(dú)癥的男孩——小岱。

他長(zhǎng)相帥氣，溫柔清澈，衣品也很好，但是最亮眼的，還是他的音樂(lè)天賦。

在小岱賬號(hào)的評(píng)論區(qū)，網(wǎng)友們紛紛留言：

“小岱演奏的樂(lè)曲總是能讓人心情舒緩，放松下來(lái)”、“小岱的演奏吹出了國(guó)泰民安的感覺(jué)”，甚至還有網(wǎng)友把小岱的音樂(lè)視作“凈化心靈神器”。

人人都驚艷于他的顏值與琴技，卻很少有人知道，在如今的歲月靜好背后，小岱和媽媽到底經(jīng)歷了怎樣的兵荒馬亂，苦痛與掙扎。

確認(rèn)孤獨(dú)癥，走上艱難治療路

小岱全名叫李岱灃，出生于廣東深圳。

他的爸爸據(jù)說(shuō)是一家陶瓷公司的老板，母親曾是律師。

家境優(yōu)渥的他，本可以擁有令人艷羨的人生。

但是，沒(méi)想到，命運(yùn)卻給他們開(kāi)了一個(gè)大大的玩笑。

小岱一歲多時(shí)，媽媽發(fā)現(xiàn)，他比同齡孩子發(fā)育慢，別人都會(huì)說(shuō)完整的話了，小岱卻只能含含糊糊地說(shuō)一兩個(gè)詞。

而且，小岱的注意力很難集中，往往連 3 秒都維持不了。

幼兒班的老師委婉提醒，孩子可能有多動(dòng)癥或自閉癥，建議去醫(yī)院檢查一下。

那時(shí)，小岱媽媽根本沒(méi)意識(shí)到事情的嚴(yán)重性，反而覺(jué)得可能是自己教養(yǎng)方式不當(dāng)造成的。

等到上幼兒園時(shí)，每隔一兩天，老師就會(huì)給小岱媽媽打電話，讓把小岱領(lǐng)回家。

老師說(shuō)，小岱根本不聽(tīng)指令，也不跟別的小朋友互動(dòng)，只會(huì)一個(gè)人坐那兒發(fā)呆。

媽媽才驚覺(jué)，連忙帶著小岱去醫(yī)院檢查，可一連去了幾家醫(yī)院，結(jié)果都如出一轍：孤獨(dú)癥。

起初，媽媽接受不了這個(gè)事實(shí)，帶著小岱四處尋醫(yī)問(wèn)藥，試遍各種療法，孩子沒(méi)少受罪，但效果微不可見(jiàn)。

后來(lái)，她沉下心，查資料、聽(tīng)講座，逐漸明白了自閉癥是怎么回事，也明白了她該如何應(yīng)對(duì)。

此后四年，媽媽堅(jiān)持每天帶小岱到特教機(jī)構(gòu)上課，中間還要穿插著去醫(yī)院接受輔助治療，幾乎沒(méi)有喘息的空。

那時(shí)特教機(jī)構(gòu)有一門(mén)拍籃球的課，小岱一進(jìn)教室就放聲大哭，他受不了籃球撞擊地面的 “咚咚” 聲，每一聲都像砸在他的心上。

媽媽心疼不已，想給孩子換課，卻被老師拒絕：

“必須讓他對(duì)這個(gè)聲音脫敏，否則以后遇到類似刺激，情緒會(huì)更失控?！?br/>

媽媽只好妥協(xié)，忍著淚每天一點(diǎn)點(diǎn)延長(zhǎng)小岱在教室的時(shí)間。

欣慰的是，康復(fù)了一段時(shí)間后，小岱就有了明顯好轉(zhuǎn)。

可是這份曙光，很快就被現(xiàn)實(shí)狠狠碾滅。

媽媽痛苦地發(fā)現(xiàn)，小岱的進(jìn)步就如同蝸牛在井底攀爬，每艱難挪動(dòng)一米，就會(huì)滑落半米。即使她竭盡全力，也依然覺(jué)得前路無(wú)光。

高壓之下，小岱一次次崩潰大哭，媽媽一次次無(wú)聲流淚。

放下執(zhí)著，康復(fù)迎來(lái)轉(zhuǎn)機(jī)

轉(zhuǎn)眼間，小岱到了上小學(xué)的年紀(jì)。

雖然他仍落后同齡人一大截，媽媽還是堅(jiān)持把他送入普通小學(xué)，因?yàn)樗胱屝♂吩诤玫沫h(huán)境中長(zhǎng)大。

如今，回想起那幾年的時(shí)光，媽媽只用了一個(gè)詞來(lái)形容：不堪回首。

全校上下，只有小岱一個(gè)特殊兒童，老師們根本不知道怎么對(duì)待他。

媽媽放心不下，多次申請(qǐng)后，校長(zhǎng)勉強(qiáng)同意讓她陪讀。

而當(dāng)她親眼看到小岱在學(xué)校的處境后，內(nèi)心卻更加煎熬了。

小岱有語(yǔ)言障礙，不會(huì)與人交流，反應(yīng)也慢，同學(xué)們都說(shuō)他像個(gè)傻子，有人好奇地打他一下，他也不知道還手。

甚至有一次，小岱被拉到女廁所，被幾個(gè)女同學(xué)當(dāng)皮球一樣推來(lái)推去，而他也只是呆愣愣站著，臉上寫(xiě)滿了驚嚇。

看到這一幕，媽媽心都要碎了。

可是第二天，她還是一咬牙，帶他去了學(xué)校。

直到小岱三年級(jí)時(shí)，一場(chǎng)意外的發(fā)生，讓她徹底打消了這個(gè)念頭。

那天上學(xué)路上，小岱突發(fā)癲癇，情況非常危急，媽媽嚇壞了，連忙叫了救護(hù)車(chē)。

看到病床上小岱虛弱的樣子，爸爸甚至都做了最壞的打算。

好在小岱挺了過(guò)來(lái)。

經(jīng)此一事，媽媽想開(kāi)了，不能再?gòu)?qiáng)求孩子一定要活成自己期待的樣子，也不再在意孩子和同齡人之間的差距，轉(zhuǎn)而希望他可以健康、快樂(lè)地做自己。

沒(méi)想到，放下執(zhí)念后，事情反而開(kāi)始朝著好的方向發(fā)展。

病情穩(wěn)定后，媽媽將小岱轉(zhuǎn)入了元平特殊教育學(xué)校，然后一邊陪他上學(xué)，一邊留意挖掘他的興趣方向，尋找能點(diǎn)亮他世界的那束光。

在媽媽的安排下，小岱開(kāi)始學(xué)習(xí)陶笛。

因?yàn)榻膛鄼C(jī)構(gòu)的老師不知道如何教小岱這樣的特殊孩子，媽媽只好跟小岱一起學(xué)習(xí)，回家后再把老師講的知識(shí)點(diǎn)，拆解成小岱可以接受的程度，一點(diǎn)點(diǎn)教給他。

但就是這樣，小岱的學(xué)習(xí)進(jìn)度也很慢，媽媽有時(shí)候會(huì)急得發(fā)脾氣，狠狠吵他一頓，過(guò)后又滿心愧疚。

好在努力沒(méi)有白費(fèi)，小岱總算入門(mén)。

媽媽松了口氣，沒(méi)想到，更大的驚喜還在后面。

入門(mén)后，小岱進(jìn)度飛快，尤其是學(xué)到中級(jí)內(nèi)容時(shí)，基本上一教就會(huì)。

反倒是媽媽，怎么也跟不上。兩個(gè)人一起在家里練習(xí)，媽媽老是出錯(cuò)，小岱就一遍遍示范給她看，從來(lái)沒(méi)有不耐煩。

音樂(lè)，讓小岱找到了自信和快樂(lè)，也讓他的康復(fù)有了很大起色。

這一次，小岱父母感覺(jué)終于走對(duì)了路。

綻放光芒，也為他人點(diǎn)亮星光

13歲那年，小岱加入深圳市愛(ài)特樂(lè)團(tuán)。

樂(lè)團(tuán)里的成員都是孤獨(dú)癥患者，他們都喜歡音樂(lè)，并通過(guò)音樂(lè)找到了人生支點(diǎn)。

來(lái)到樂(lè)團(tuán)后，小岱又學(xué)習(xí)了架子鼓、薩克斯、鋼琴等樂(lè)器。

在這里，小岱經(jīng)常會(huì)和樂(lè)團(tuán)成員一起表演節(jié)目。

媽媽注意到，表演時(shí)，小岱總是十分開(kāi)心，會(huì)隨著音樂(lè)一起搖晃身體、用腳打拍子，整個(gè)人都沉浸在歡快的節(jié)奏中。

疫情期間，線下演出暫停，小岱媽媽和樂(lè)團(tuán)其他家長(zhǎng)一起，在短視頻平臺(tái)上注冊(cè)了賬號(hào)，發(fā)布孩子們練習(xí)音樂(lè)的日常，有時(shí)候會(huì)直播演出。

那時(shí)，媽媽不會(huì)想到，這個(gè)決定，會(huì)對(duì)小岱的人生產(chǎn)生這么大的影響。

2020年7月24日，媽媽在網(wǎng)上發(fā)布了第一個(gè)視頻，里面只有幾張小岱的照片，在視頻的留言區(qū)，媽媽寫(xiě)道：

“每一個(gè)生命都應(yīng)該被尊重和呵護(hù)，星星的孩子也是媽媽手掌心的寶。”

不久后，小岱吹陶笛的視頻火了，動(dòng)聽(tīng)的樂(lè)曲、清澈的眼神，打動(dòng)了許多網(wǎng)友。

2022年，小岱參加了一檔音樂(lè)綜藝節(jié)目，在周深和張韶涵合唱時(shí)，他為兩位歌手伴奏，空靈的陶笛聲一響起，現(xiàn)場(chǎng)滿是贊嘆聲。

這場(chǎng)表演讓觀眾們印象深刻，也讓小岱十分激動(dòng)。

此后，小岱的身影頻繁出現(xiàn)在公眾視野：綜藝節(jié)目邀請(qǐng)他參與音樂(lè)會(huì)直播，時(shí)尚雜志為他拍攝封面故事，就連央視新聞也制作專題報(bào)道。

在這個(gè)過(guò)程中，小岱收獲了許多善意和溫暖，然后，改變悄然發(fā)生。

曾經(jīng)的他，只敢躲在角落偷偷打量世界，如今已能大大方方地站在光里，用陶笛吹出屬于自己的聲音。

根據(jù)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)發(fā)布的數(shù)據(jù)，截止到2024年，我國(guó)的孤獨(dú)癥患者已經(jīng)超過(guò)了1000萬(wàn)人，其中，0-14歲的孤獨(dú)癥兒童數(shù)量至少有300萬(wàn)，相當(dāng)于1000個(gè)孩子里面大約有7個(gè)患有孤獨(dú)癥。

但過(guò)去，我們?cè)诰W(wǎng)絡(luò)上很少看到孤獨(dú)癥孩子的報(bào)道，現(xiàn)實(shí)中更是鮮少接觸。

這背后，是社會(huì)大眾長(zhǎng)期以來(lái)對(duì)孤獨(dú)癥存在的偏見(jiàn)，許多人將其誤解為 “性格孤僻”“教養(yǎng)問(wèn)題”，甚至把孤獨(dú)癥孩子的異常行為視為 “麻煩”。

前幾年，深圳一位父親帶著身高體壯的兒子乘坐地鐵時(shí)，少年突然起身大力推搡父親，激烈的動(dòng)靜引來(lái)了安全員。

然而，當(dāng)安全員試圖阻攔少年時(shí)，父親卻急忙擺手制止：

“我兒子是自閉癥，別阻止他，不然他會(huì)更激動(dòng)……”

這一幕被網(wǎng)友拍下，發(fā)到了網(wǎng)上，一下子就爆了。

評(píng)論區(qū)有很多不友好的聲音，尤其是那句“不要把他放出來(lái)嚇人”，深深刺痛了孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)的心。

或許是經(jīng)歷了太多冷眼與非議，這些家長(zhǎng)更不敢?guī)Ш⒆映鲩T(mén)了。

但越是將孩子困在封閉的空間里，他們的情緒問(wèn)題就越容易惡化。

而隨著小岱越來(lái)越多地出現(xiàn)在公眾面前，大家發(fā)現(xiàn)，原來(lái)孤獨(dú)癥的孩子并沒(méi)有想象中那樣 “可怕”，然后開(kāi)始正視、接納他們。

現(xiàn)在，走在路上，經(jīng)常會(huì)有人認(rèn)出小岱，給他打招呼，還有人請(qǐng)求合影。

小岱由一開(kāi)始的驚慌失措，慢慢變得習(xí)慣，甚至在合影后，還會(huì)得意地偷笑。

看到小岱被這個(gè)世界溫柔以待，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)受到鼓舞，在小岱視頻的評(píng)論區(qū)分享自己家“星星的孩子”。

當(dāng)越來(lái)越多像小岱這樣的孩子被大家看見(jiàn)，當(dāng)社會(huì)對(duì)他們有了更多的包容和理解，孤獨(dú)的冰墻才會(huì)慢慢融化。

因?yàn)檎嬲纳埔?，從?lái)不是居高臨下的同情，而是俯下身來(lái)，輕聲說(shuō)一句：“你這樣，也很好！”