1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. 53. 54. 55. 56. 57. 58. 59. 60. 61. 62. 63.

凌晨三點(diǎn)，我懷抱著高燒不退的女兒在客廳來回走動，手機(jī)屏幕幽幽亮著，上面停留著尚未修改完畢的工作報(bào)表。玄關(guān)處凌亂地?cái)傊绺缑魈煲┑男７淇谶€沾著昨天畫畫課的顏料——這就是我身為兩個(gè)孩子的母親、職場醫(yī)務(wù)工作者的真實(shí)日常。

前些日子看到周海媚因紅斑狼瘡離世的消息時(shí)，我正坐在醫(yī)院走廊的長椅上，手中緊攥著自己的病歷本。作為一名醫(yī)療系統(tǒng)內(nèi)的從業(yè)者，57歲的她被自身免疫性疾病奪去生命的新聞，像一根針扎進(jìn)心里，瞬間喚醒了我對去年那場“從疲憊到暈厥，最終住進(jìn)ICU”的深刻記憶。

也許你也曾像曾經(jīng)的我一樣，把“累”當(dāng)作生活的常態(tài)：凌晨哄娃入睡、早高峰擠地鐵通勤、深夜加班趕進(jìn)度，偶爾眼前發(fā)黑、手指僵硬，也只是輕描淡寫一句“昨晚沒睡好”。

但你是否意識到？有些“累”，其實(shí)是身體發(fā)出的最后求救信號。我差一點(diǎn)就因?yàn)檫@份習(xí)以為常的忽視，永遠(yuǎn)錯過陪伴孩子成長的每一個(gè)清晨與黃昏。

2022年的冬天，我的生活節(jié)奏如同上了發(fā)條般高速運(yùn)轉(zhuǎn)。半歲的女兒需要全天候喂奶安撫，剛上一年級的兒子在家上網(wǎng)課，作業(yè)上傳、打卡監(jiān)督全靠我一人操持。丈夫在醫(yī)院連軸轉(zhuǎn)，幾乎成了家庭中的“云端存在”。

我甚至得翻看共享日程表才能確認(rèn)他當(dāng)天是否值夜班。十二月里全家接連感染新冠病毒，我頂著38.5℃的高燒，額頭貼滿退熱貼，懷里抱著同樣發(fā)燒的小女兒，整整一夜未曾合眼。

當(dāng)時(shí)正值疫情封控期，雙方父母都無法前來協(xié)助，我每天像陀螺一樣不停旋轉(zhuǎn)，最長睡眠時(shí)間不超過四個(gè)小時(shí)，站著沖奶粉時(shí)都會短暫失神，仿佛靈魂已經(jīng)脫離軀殼。

那時(shí)我還焦慮于產(chǎn)假結(jié)束后會不會被邊緣化？新手媽媽的手忙腳亂疊加產(chǎn)后激素劇烈波動，情緒如過山車般起伏不定，時(shí)而崩潰大哭，時(shí)而又自我安慰“再堅(jiān)持一下就好”。但我從未真正考慮過“停下來休息片刻”，似乎成為母親之后，“扛住一切”就成了本能反應(yīng)。

2023年元旦過后，我如期返崗。新科室的主任和同事們都很體諒我的處境，允許我每天中午騎十五分鐘小摩托回家一趟，給女兒哺乳后再陪她小憩半小時(shí)。

我以為最艱難的日子已然過去，卻未曾察覺體內(nèi)早已埋下了危險(xiǎn)的伏筆。隨著疫情放開，丈夫所在醫(yī)療機(jī)構(gòu)接診量激增，工作更加繁忙，家里的重?fù)?dān)依舊壓在我肩頭。

每周五下班后，我都背著一個(gè)重達(dá)十斤的媽咪包——里面塞滿了兩個(gè)孩子的換洗衣物、奶粉罐、紙尿褲——一手牽著哥哥，一手抱著妹妹，在晚高峰的人流車流中艱難打車前往外婆家。

起初只是覺得背包太沉，后來哪怕下車后步行幾十米到小區(qū)門口，也會汗如雨下、視線模糊，必須扶墻站立數(shù)分鐘才能緩過來繼續(xù)前行。

我當(dāng)時(shí)安慰自己：“剛休完產(chǎn)假體力還沒恢復(fù)，慢慢會好的?！?完全沒有往疾病方向聯(lián)想。真正讓我警覺的是爬樓梯的變化。

我們科室位于四樓，剛開始返崗時(shí)，爬一層需歇一分鐘；半個(gè)月后變成每層歇兩次；再往后，每一級臺階都像踩在泥沼中，雙腿沉重如灌鉛，最后竟要用二十分鐘才能抵達(dá)辦公室。

有一次我在樓梯間扶著欄桿喘息不止，同事路過關(guān)切詢問要不要幫忙，我仍強(qiáng)撐笑容說：“沒事，就是有點(diǎn)累?！?/p>

現(xiàn)在回想起來，那時(shí)的我已經(jīng)陷入深深的自我欺騙。要知道，我學(xué)生時(shí)代可是校田徑隊(duì)主力，八百米跑下來都不帶喘的，怎么可能連四層樓都無法征服？

可“不想被人說嬌氣”“不愿因身體問題影響工作進(jìn)度”的執(zhí)念，讓我一次次忽略這些異常信號，選擇繼續(xù)沉默承受。

更詭異的癥狀接踵而至：我的嘴巴逐漸張不開，牙齒酸軟無力，連一塊普通饅頭都咬不動，早餐只能靠溫牛奶泡餅干勉強(qiáng)果腹。

我堅(jiān)定認(rèn)為這是產(chǎn)后缺鈣所致，立刻網(wǎng)購兩大瓶鈣片，每日按時(shí)服用。某天偶然能啃下一小塊面包，我還暗自欣喜：“看吧，補(bǔ)鈣確實(shí)有效！”

如今才明白，那些所謂的“好轉(zhuǎn)”，不過是身體在極限邊緣的勉強(qiáng)支撐，而我卻誤將其解讀為“判斷正確”的證據(jù)，進(jìn)一步加深了對病情的漠視。

進(jìn)入新年之后，身體終于徹底崩塌。我開始持續(xù)低燒，咳嗽斷斷續(xù)續(xù)無法緩解，每晚躺在床上，全身肌肉如同被拆解重組，疼痛難忍，小腿更是頻繁出現(xiàn)電擊般的刺痛感，連輕輕蓋上被子都小心翼翼。

早晨根本無法起床，即便鬧鐘響了三遍，依然感覺連睜開眼睛的力氣都被抽空。由于仍在哺乳期，我不敢隨意用藥，實(shí)在熬不住就吞一粒對乙酰氨基酚硬撐過去。

癥狀反復(fù)無常，我仍抱著“等斷奶后身體自然恢復(fù)”的幻想。躺在ICU回憶這段經(jīng)歷時(shí)，真想狠狠扇醒那個(gè)倔強(qiáng)又無知的自己：正是這份“能忍”的執(zhí)念，差點(diǎn)讓我再也見不到孩子們的笑容。

其實(shí)中間有過一次揭開真相的機(jī)會。我向骨科同事抱怨“腱鞘炎又犯了”，描述每天清晨雙手僵硬得像被膠水黏住，活動近一小時(shí)才能恢復(fù)正常。

他皺眉提醒：“這不太像典型的腱鞘炎，持續(xù)時(shí)間太長了。建議你去風(fēng)濕免疫科做個(gè)排查，排除一下自身免疫性疾病的可能?！?/p>

我笑著搪塞：“不可能啊，我以前是運(yùn)動員，體質(zhì)一直很好，怎么會得這種??？” 直到現(xiàn)在我才懂得，“一向堅(jiān)強(qiáng)”有時(shí)恰恰是一種盲區(qū)，而這份盲目自信，幾乎釀成無法挽回的后果。

真正讓我不得不“投降”的，是一場拖成肺炎的感冒。持續(xù)半個(gè)多月的咳嗽非但未愈，反而日益加重，每一次呼吸都像有細(xì)針在肋骨間穿刺。

丈夫見我咳得直不起腰，終于強(qiáng)硬要求我去呼吸科就診。我惦記著還在哺乳的女兒，反復(fù)叮囑醫(yī)生：“請開不影響喂奶的藥物?！?/p>

醫(yī)生無奈開具了一周不影響哺乳的抗生素，并鄭重囑咐：“若無效，務(wù)必及時(shí)復(fù)診調(diào)整治療方案。”

那時(shí)我只陳述了咳嗽的情況，卻隱瞞了爬樓困難、手部僵硬、咀嚼無力等癥狀。

事后才知，隱瞞病史是多么致命的行為。醫(yī)生只有掌握完整信息，才能做出準(zhǔn)確診斷。而我因“怕麻煩”“怕查出嚴(yán)重問題”，險(xiǎn)些錯過了最佳干預(yù)時(shí)機(jī)。

一周抗生素用完，咳嗽不僅未緩解，反而愈發(fā)劇烈，夜間幾乎無法入睡。我只得再次就醫(yī)，醫(yī)生追加七天靜脈輸液治療。

然而輸液結(jié)束仍未見起色，丈夫怒不可遏，強(qiáng)行帶我去拍肺部CT。結(jié)果出來后，影像科主任直接撥通我的電話，語氣急促：“你的情況非常嚴(yán)重！這么年輕的女性，肺部已經(jīng)出現(xiàn)纖維化！除了咳嗽，還有沒有其他不適？比如乏力、關(guān)節(jié)疼痛？”

握著手機(jī)的手心全是冷汗。怎么會沒有？那時(shí)我已無法抱起女兒，走路稍快就會眼前發(fā)黑，睜眼全是閃爍金光，只是我一直拒絕面對現(xiàn)實(shí)罷了。

接下來的一切宛如噩夢：我被輪椅推進(jìn)呼吸科ICU——這是我從業(yè)多年以來，第一次以患者的身份踏入這片熟悉又陌生的區(qū)域。

護(hù)士為我測量血氧飽和度，數(shù)值僅為79%。正常成年人動脈血氧應(yīng)在95%-98%之間，低于85%即屬重度缺氧，隨時(shí)可能發(fā)生呼吸衰竭。

護(hù)士原以為我只是普通肺炎患者，看到這個(gè)數(shù)值臉色驟變，立即安排吸氧，心電監(jiān)護(hù)儀、血壓監(jiān)測設(shè)備迅速圍攏而來。冰冷的探頭貼上皮膚那一刻，我才真正意識到：原來我已經(jīng)病得如此之重。

次日清晨，呼吸科主任帶領(lǐng)一群實(shí)習(xí)生查房，在詳細(xì)詢問病史后，讓我嘗試完成蹲起動作。剛蹲下便頭暈?zāi)垦?，急忙扶住床沿穩(wěn)住身形。

他隨即拉起我的手，指著指節(jié)處的腫脹與脫皮說道：“這是‘技工手’，屬于特發(fā)性炎性肌病的典型表現(xiàn)，不是天氣干燥引起的?！?/p>

我當(dāng)場愣住。這個(gè)術(shù)語我只在醫(yī)學(xué)教材中見過，從未想過它會出現(xiàn)在自己的體檢報(bào)告中。主任接著補(bǔ)充：“你的問題大概率不在呼吸系統(tǒng)，需要請風(fēng)濕免疫科會診明確病因?！?/p>

我和丈夫面面相覷，這類疾病在當(dāng)年學(xué)習(xí)時(shí)并非重點(diǎn)內(nèi)容，印象極為模糊，只能被動配合各項(xiàng)檢查流程。

風(fēng)濕免疫科醫(yī)生會診當(dāng)天，護(hù)士一次性抽取了20管血液樣本，隨后推著我去進(jìn)行肌電圖檢查。電極片貼滿四肢，電流刺激帶來的刺痛令我不由自主顫抖，身上密布針孔，活像個(gè)“人形刺猬”。

幾天后結(jié)果揭曉：抗Jo-1抗體陽性——這是特發(fā)性炎性肌病中抗合成酶綜合征的高度特異性標(biāo)志物。我的診斷終于塵埃落定。

醫(yī)生特別說明：“幸運(yùn)的是，抗MDA5抗體為陰性。若為陽性，預(yù)后極差，平均生存期可能不足一年。”

聽到“一年”這個(gè)詞時(shí)，大腦瞬間空白。丈夫緊緊握住我的手，掌心全是冷汗。等待報(bào)告的那一夜，我們在醫(yī)院走廊坐了整整半宿，直到護(hù)士遞來“陰性”結(jié)果，兩人才敢偷偷抹去眼角淚水。

確診后，治療方案迅速確定：大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊療法聯(lián)合環(huán)磷酰胺免疫抑制治療。這意味著我必須立即停止母乳喂養(yǎng)。

后來丈夫告訴我，我當(dāng)時(shí)曾低聲交代后事：“如果我真的走了，請一定要好好照顧兩個(gè)孩子?！?他嚇得幾乎當(dāng)場撥打急救電話。

當(dāng)我病情逐步穩(wěn)定后，他紅著眼眶發(fā)了一場脾氣，我才得知，等待抗體結(jié)果的那個(gè)夜晚，他在走廊里偷偷哭了好幾次，害怕我真的只剩一年壽命。

2023年3月底，我終于出院。手中攥著厚厚一疊診斷證明，每日需服用多種藥物，其中包括長期使用的糖皮質(zhì)激素。

推開家門那一刻，女兒一眼看見我，突然“哇”地一聲大哭，撲過來死死抱住我的腿，仿佛認(rèn)定我不會再回來。

斷奶過程比我預(yù)想順利許多，女兒漸漸接受奶粉，我也慢慢放下“必須親喂”的執(zhí)念。我的哺乳生涯，就這樣帶著遺憾畫上了句點(diǎn)。

服用激素的日子并不輕松：體重飆升、面部痤瘡頻發(fā)、情緒波動劇烈，但看著身體一天天康復(fù)，這些副作用似乎都不足掛齒。

五一假期期間，我甚至能帶著兩個(gè)孩子自駕前往天津，雖然不能長時(shí)間行走，但望著他們在海邊追逐浪花的身影，我覺得一切付出都值得。

2023年11月，醫(yī)生終于批準(zhǔn)我停用激素治療，后續(xù)只需定期復(fù)查即可。

如今的我，除了雙手掌緣仍殘留一枚硬幣大小的紅斑未完全消退，肺部因間質(zhì)性病變留下胸膜增厚痕跡外，其余指標(biāo)均已恢復(fù)正常。

回望這場疾病，猶如經(jīng)歷一場漫長而真實(shí)的噩夢，醒來方知健康的可貴遠(yuǎn)超想象。

此刻寫下這些文字時(shí)，耳邊正播放著《倆倆相忘》——那是周海媚飾演周芷若版《倚天屠龍記》的經(jīng)典插曲。

少年時(shí)代的夏天，我常常守在電視機(jī)前，凝視她青絲高挽、眉心一點(diǎn)朱砂的模樣，連酷暑也仿佛隨之消散。

得知她因紅斑狼瘡去世的消息時(shí)，內(nèi)心格外沉重。她和我一樣，都在與自身免疫性疾病殊死搏斗，只是她沒能挺過去。

記錄這些過往，并非為了博取同情或渲染苦難，而是想告訴每一位正在獨(dú)自扛起育兒與工作的母親：我們習(xí)慣了將“疲憊”藏進(jìn)微笑背后，習(xí)慣了獨(dú)自承擔(dān)所有壓力，但身體從不會撒謊。

當(dāng)出現(xiàn)爬樓極度費(fèi)力、手指僵硬無法握筆、連基本食物都無法咀嚼等情況時(shí)，請不要再輕描淡寫地說“只是累了”。不要重蹈我的覆轍，務(wù)必及時(shí)就醫(yī)，全面告知醫(yī)生所有癥狀，切勿隱瞞，切莫僥幸。

我們不僅是母親、是員工，更是獨(dú)立的個(gè)體。唯有先守護(hù)好自己的健康，才有能力陪伴孩子長大，才有底氣肩負(fù)生活的重量。

衷心祝愿每一位與疾病抗?fàn)幍娜私K能戰(zhàn)勝病魔，也希望每一位平凡生活中的你我，都能珍視當(dāng)下?lián)碛械囊磺?，別等到失去才追悔莫及。